Feeding and Dysphagia
Vraag
Is it common for children with CdLS to demonstrate dysphagia as they get older? Do feeding/swallowing issues occur in children with CdLS?
Antwoord van onze experts
Aanbeveling(en)
Voedings- en tandproblemen
R12
Bij elk individu met CdLS met langdurige en ernstige voedingsproblemen, dient een multidisciplinaire beoordeling (door zorgverleners vanuit veel disciplines) gemaakt te worden, waarbij (tijdelijke) plaatsing van een voedingssonde (via operatieve opening van het abdomen naar de maag) overwogen moet worden als toevoeging aan orale voeding.
R13
In individuen met CdLS die bij herhaling luchtweginfecties hebben, moeten reflux en/of aspiratie (inademen van vreemde voorwerpen in de luchtwegen) uitgesloten worden.
R14
Het gehemelte moet zorgvuldig onderzocht worden na de diagnose CdLS. Indien er sprake is van symptomen van een (submucosaal) gespleten gehemelte, is verwijzing naar een specialist voor verdere beoordeling geïndiceerd.
R15
Tandheelkundige controle en reiniging dienen regelmatig plaats te vinden; een grondiger onderzoek of behandeling onder narcose kan nodig zijn.
Aanbeveling(en)
Reflux
R32
Overweeg altijd gastro-oesofageale reflux ziekte (GERD, Gastroesophageal reflux disease) bij een persoon met CdLS, omdat het vaak voorkomt en zich op veel verschillende manieren kan presenteren, inclusief moeilijk gedrag.
R33
Dieetaanpassing en proton pomp remmers (PPI) zijn eerstelijns behandelingen van GERD. Anti-reflux medicatie dient maximaal gedoseerd te worden. Chirurgische interventies vanwege GERD dienen beperkt te worden tot die individuen met CdLS waarbij dieetaanpassingen men medicamenteuze behandelingen onvoldoende helpen of die een bedreigde luchtweg hebben.
R34
Indien GERD symptomen persisteren, dient een endoscopie serieus overwogen te worden op het moment dat een individu met CdLS nog onder behandeling is bij de kinderarts.
R35
Onderzoek op Barretts Oesofagus dient besproken te worden met de familie en de beslissing dient samen met hen gemaakt te worden, waarbij de mogelijke gezondheidswinst afgewogen moet worden tegen de belasting voor het individu met CdLS.