News

Nieuwsbrief #2 | April 2023

In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.

Herkennen jullie de angst die jullie familielid laat zien zodra je in het ziekenhuis komt?

Daarom is er voor ons (en de verplegers en dokters) een onderzoek gedaan of dit moet en kan worden verbeterd...

Ben jij een ouder van een kind met een genetische ontwikkeling stoornis met veel medische uitdagingen?

Dan kom ik graag in contact met jou!

Op 28 februari, Rare disease day, schijnt het licht op kinderen en volwassenen met een zeldzaam genetisch syndroom.
In Nederland hebben zo'n 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. Wereldwijd is dit 300 miljoen, waarvan bij 72% door een genetische aandoening. 

Samen is dit een hele grote groep patiënten. Samen vormen we een grote groep van verschillende zeldzame genetische diagnoses.

Mooi nieuws, de stichting WaihonaPedia wordt in staat gesteld meer mensen te helpen

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. 

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet.