Community

Nieuws uit ons netwerk


Als federatief samenwerkingsverband van familieorganisaties presenteren we onszelf op de 'achtergrond'. Het gaat ons aandacht voor de zeldzame aandoeningen van onze leden.

Hier vind U onze berichten onze missie te ondersteunen: Samen waar het kan, bijzonder waar het moet!

Het ontstaan van WaihonaPedia

Apr 3, 2025,

Als ouder van een kind met een zeldzame genetische aandoening weet ik hoe overweldigend en eenzaam de zoektocht naar informatie en ondersteuning kan zijn. Ik vond tijdens mijn persoonlijke zoektocht gezamenlijke kracht. We zijn allemaal op zoek naar antwoorden en delen een belangrijke missie.

Read Post

(0)

De naam WaihonaPedia

Mar 4, 2025,

De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Read Post

(0)

ZeldSamen-symposium

Feb 18, 2025,

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Read Post

(0)

Hoe vind ik Passend Onderwijs?

Feb 14, 2025,

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Read Post

(0)

Rare Disease Day 2025

Feb 4, 2025,

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Read Post

(0)

Martijntje Bakker nieuwe voorzitter Raad van Toezicht

Jan 9, 2025,

Met veel plezier kondigt de Algemene Ledenvergadering de benoeming aan van Martijntje Bakker (directeur/bestuurder bij VeiligheidNL) als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht.

Read Post

(0)

Verlenging subsidie: Samen verder bouwen aan de toekomst

Dec 20, 2024,

Met trots kunnen we aankondigen dat de subsidie voor de Federatie WaihonaPedia is verlengd! Dit stelt ons in staat om onze cruciale missie voort te zetten: het ondersteunen van families die leven met zeldzame genetische aandoeningen.

Read Post

(0)

Deel uw ervaringen

Dec 4, 2024,

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Read Post

(0)

Omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag

Nov 18, 2024,

Zorg jij voor iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag en zoek je praktische handvatten om beter met deze uitdagingen om te gaan? Stichting STSN organiseert een unieke workshop waarin je leert signalen te herkennen en escalaties te voorkomen. Lees verder voor alle details en meld je snel aan!  

Read Post

(0)

Opkomen voor kleine mensen...

Nov 6, 2024,

Graag komen we op voor de belangen van kleinere mensen (dwergroei)

Read Post

(0)