Nieuws uit ons netwerk

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Met veel plezier kondigt de Algemene Ledenvergadering de benoeming aan van Martijntje Bakker (directeur/bestuurder bij VeiligheidNL) als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht.

Met trots kunnen we aankondigen dat de subsidie voor de Federatie WaihonaPedia is verlengd! Dit stelt ons in staat om onze cruciale missie voort te zetten: het ondersteunen van families die leven met zeldzame genetische aandoeningen.

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Zorg jij voor iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag en zoek je praktische handvatten om beter met deze uitdagingen om te gaan? Stichting STSN organiseert een unieke workshop waarin je leert signalen te herkennen en escalaties te voorkomen. Lees verder voor alle details en meld je snel aan!  

Graag komen we op voor de belangen van kleinere mensen (dwergroei)

Deze voorstelling zal je raken. Het is een uitnodiging om stil te staan bij hoe zorg niet alleen de persoon met de beperking, maar ook de mensen om hen heen vormt.

Vind je het moeilijk om werk, gezin en zorg te combineren? Voelt de constante zorg zwaar? In de sessie van Machteld Louwaard tijdens onze informatiedag op 02 november krijg je tips om meer balans te vinden.

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.