Voor U geluisterd , onze Blog

WaihonaPedia werkt sinds februari 2025 vanuit een nieuwe, inspirerende omgeving: de Jheronimus Academy of Data Science (JADS) in Den Bosch. Een plek waar data, innovatie en maatschappelijke impact samenkomen – en dat past ons goed. De JADS interviewde ons onlangs over ons werk, onze missie en de betekenis van data in de zorg. Lees het interview.

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Zet deze datum in je Agenda! Soms zie je gedrag bij je kind dat je niet begrijpt. Waarom reageert hij of zij zo op bepaalde situaties? Waarom trekt hij zich terug, raakt overstuur of reageert anders dan je verwacht?

Als ouder van een kind met een zeldzame genetische aandoening weet ik hoe overweldigend en eenzaam de zoektocht naar informatie en ondersteuning kan zijn. Ik vond tijdens mijn persoonlijke zoektocht gezamenlijke kracht. We zijn allemaal op zoek naar antwoorden en delen een belangrijke missie.

De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”