Nieuws uit ons netwerk

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.

We zoeken enthousiaste broers en zussen van 18 jaar en ouder die ons willen ondersteunen tijdens de informatiedag op 02 november. 

We nodigen je van harte uit voor de informatiedag Zorg en leven in balans op zaterdag 2 november 2024 op Landgoed de Horst in Driebergen. 

Het Europese JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen. 

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou

Hoe ga je om met het verdriet dat komt kijken bij een andere toekomst dan je had gehoopt? En hoe zorg je goed voor je familielid als je zelf soms worstelt om overeind te blijven?

Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) of autisme vinden sociale interacties lastig. Ze ondervinden stress en hebben moeite met hun eigen gedrag of dat van een ander te begrijpen. De online game ‘Jij & ik’ moet daarbij helpen. Maar werkt het ook? Suzanne Derks onderzocht het. 

Wij willen inzicht krijgen in het zorgnetwerk rondom uw kind en in hoe u de samenwerking en afstemming met betrokken professionals in het ziekenhuis, in de VGZ-sector en in de GGZ ervaart.