Comunauté

Nieuws uit ons netwerk


Als federatief samenwerkingsverband van familieorganisaties presenteren we onszelf op de 'achtergrond'. Het gaat ons aandacht voor de zeldzame aandoeningen van onze leden.

Hier vind U onze berichten onze missie te ondersteunen: Samen waar het kan, bijzonder waar het moet!

PROM4Rare-Test-jij-mee

19 mai 2025

 

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

 

Lire l'article

(0)

Inspirerende symposia bezoeken

8 mai 2025

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

Lire l'article

(2)

Stap-Op: op zoek naar jullie ervaringen

24 avr. 2025

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Lire l'article

(0)

Het ontstaan van WaihonaPedia

3 avr. 2025

Als ouder van een kind met een zeldzame genetische aandoening weet ik hoe overweldigend en eenzaam de zoektocht naar informatie en ondersteuning kan zijn. Ik vond tijdens mijn persoonlijke zoektocht gezamenlijke kracht. We zijn allemaal op zoek naar antwoorden en delen een belangrijke missie.

Lire l'article

(0)

De naam WaihonaPedia

4 mars 2025

De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Lire l'article

(0)

ZeldSamen-symposium

18 févr. 2025

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Lire l'article

(0)

Hoe vind ik Passend Onderwijs?

14 févr. 2025

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Lire l'article

(0)

Rare Disease Day 2025

4 févr. 2025

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Lire l'article

(0)

Martijntje Bakker nieuwe voorzitter Raad van Toezicht

9 janv. 2025

Met veel plezier kondigt de Algemene Ledenvergadering de benoeming aan van Martijntje Bakker (directeur/bestuurder bij VeiligheidNL) als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht.

Lire l'article

(0)

Verlenging subsidie: Samen verder bouwen aan de toekomst

20 déc. 2024

Met trots kunnen we aankondigen dat de subsidie voor de Federatie WaihonaPedia is verlengd! Dit stelt ons in staat om onze cruciale missie voort te zetten: het ondersteunen van families die leven met zeldzame genetische aandoeningen.

Lire l'article

(0)