Soms zit je in een theater en kijk je eigenlijk naar je eigen leven.
Liesbeth en ik zijn de ouders van Joas. Joas is twintig en heeft het Marshall-Smith syndroom. Vanaf zijn geboorte is zorg een vanzelfsprekend onderdeel van ons gezin geworden. Zorgen vóór hem en zorgen óm hem. 24 uur per dag.
Daarom kwam de voorstelling Broos echt binnen.
De voorstelling kwam echt binnen...
Broos vertelt het verhaal van een gezin met een zorgintensief kind. Over hoe je leven ineens een ander ritme krijgt. Over de aandacht die bijna vanzelfsprekend naar je kind gaat. Over jezelf soms kwijtraken in alle zorg en zorgen. Maar ook over liefde, verbondenheid en de bijzondere mooie momenten die juist in zo'n leven ontstaan.
We herkenden zoveel.
Niet omdat ons verhaal precies hetzelfde is. Ieder kind en ieder gezin heeft zijn eigen verhaal. Maar de gevoelens eronder zijn zo herkenbaar. De machteloosheid. Het doorgaan als je eigenlijk moe bent. Het voortdurend zoeken naar balans. De impact op je relatie en je gezin. Het levend verlies. Maar óók de enorme liefde en de schoonheid die naast al die zorgen bestaat.
Herkenning én erkenning dus.
Dat is de kracht van theater. Je kunt honderd keer vertellen wat het betekent om ouder te zijn van een zorgintensief kind. Maar soms moet je het voelen.
En juist daarom vind ik het zo mooi dat we afgelopen seizoen vanuit de samenwerking binnen Federatie WaihonaPedia kaarten voor Broos konden aanbieden aan families van de aangesloten patiëntenorganisaties voor zeldzame syndromen (of complex-en). Mooi dat een samenwerking ook dit kan opleveren. Waarbij gezinnen met een zeldzame aandoening samen in een theaterzaal zitten en ervaren:
Wij zijn niet de enigen
Ons verhaal wordt gezien
Ons verhaal doet ertoe.
