News

Reserveer alvast 28 november 2026 in jouw agenda! De STSN houdt weer een Lustrumsymposium in Utrecht. 

Federatie WaihonaPedia versterkt bestuur/directie: Henk-Willem Laan treedt per 1 augustus toe tot de leiding

Op 16 April, in de uitzending van Klokhuis (18:40) gaat Pascal Tan op zoek naar het antwoord op de vraag 'Wat als je niet kunt praten?'.

Met genoegen presenteren wij het verslag over het jaar 2024 van de Federatie WaihonaPedia.

WaihonaPedia werkt sinds februari 2025 vanuit een nieuwe, inspirerende omgeving: de Jheronimus Academy of Data Science (JADS) in Den Bosch. Een plek waar data, innovatie en maatschappelijke impact samenkomen – en dat past ons goed. De JADS interviewde ons onlangs over ons werk, onze missie en de betekenis van data in de zorg. Lees het interview.

De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.