WaihonaPedia werkt sinds februari 2025 vanuit een nieuwe, inspirerende omgeving: de Jheronimus Academy of Data Science (JADS) in Den Bosch. Een plek waar data, innovatie en maatschappelijke impact samenkomen – en dat past ons goed. Data speelt namelijk een belangrijke rol binnen WaihonaPedia: het helpt ons kennis te verzamelen, te delen en te verbinden voor mensen met een zeldzaam syndroom en hun families.
De JADS interviewde ons onlangs over ons werk, onze missie en de betekenis van data in de zorg. Lees het interview op hun website, of hieronder.
Startup Spotlight: WaihonaPedia – Een platform van en voor burgers met een 'bijzondere' gezondheid uitdaging
WaihonaPedia is geen doorsnee startup. Het is een bijzonder platform dat is ontstaan vanuit persoonlijke ervaring en de behoefte om mensen met zeldzame aandoeningen beter te ondersteunen. We spraken met Gerritjan Koekkoek, initiatiefnemer van WaihonaPedia, over hoe het begon, waar ze nu staan en wat hun droom voor de toekomst is.
Van persoonlijke nood naar gezamenlijke oplossing
Het begon allemaal in 1999, toen Gerritjan’s zoon Rai werd geboren. Al na een maand kreeg hij de diagnose Cornelia de Lange syndroom, een zeldzame genetische aandoening. Gerritjan merkte al snel hoe lastig het was om goede informatie te vinden, en hoe weinig ondersteuning er beschikbaar was voor ouders zoals hij.
“Je staat er vaak alleen voor,” vertelt hij. “De medische wereld doet z’n best, maar bij zeldzame aandoeningen is kennis schaars en versnipperd." "Er zijn nauwelijks platforms waar je ervaringen kunt delen of betrouwbare informatie kunt vinden.”
In 2015 besloot Gerritjan samen met andere ouders en betrokkenen dat dit anders moest. Ze richtten WaihonaPedia op, een online platform voor en door mensen met zeldzame aandoeningen.
Wat is het WaihonaPedia platform?
WaihonaPedia is een digitale plek waar mensen met een zeldzame aandoening (en hun familie) terecht kunnen voor betrouwbare informatie, contact met lotgenoten en het delen van kennis. De naam komt van het Hawaiiaanse woord waihona, wat ‘bron’ betekent – en dat is precies wat het wil zijn: een bron van steun, informatie en verbinding; een schat aan liefde, maar ook een schat aan data).
Het platform gaat verder dan een forum. Gebruikers kunnen er bijvoorbeeld de groeigegevens van hun kind invoeren en die vergelijken met andere kinderen met dezelfde aandoening. Gerritjan legt uit:
“Kinderen met zeldzame syndromen volgen vaak een ander groeipatroon dan gemiddeld. Met de door onze expertise centra (wetenschappers) gemaakte aandoening specifieke groeicurves kunnen ouders zelf zien of hun kind goed groeit in vergelijking met andere kinderen met dezelfde aandoening. Die gegevens zijn ook waardevol voor artsen en onderzoekers. Dit laat ook mooi de samenwerking tussen wetenschap en burgers zien!”
Ook kunnen gebruikers ervaringen delen, vragen stellen of gegevens bijhouden, zoals o.a. behandelingen en medicijnen. En misschien wel het belangrijkste: de gebruiker blijft eigenaar van zijn of haar gegevens en beslist zelf wat ermee gebeurt.
Toekomstvisie: het burgerplatform voor gezondheid
Hoewel WaihonaPedia zich richt op zeldzame aandoeningen, is de potentie veel breder toepasbaar. Gerritjan:
“Wij geloven dat dit de toekomst is van gezondheidstechnologie. Geen systemen van bovenaf, maar platformen die ontstaan vanuit de mensen zelf. Waarbij de gebruiker controle heeft over zijn eigen data en ervaring.” “Wij delen graag ons intellectuele kapitaal met anderen om de gezondheidszorg beter te maken”.
Het platform draait op XWiki, een open source systeem ontwikkeld in Frankrijk. Daarmee sluit WaihonaPedia aan bij de groeiende Europese beweging voor digitale autonomie: technologie die transparant, democratisch en privacyvriendelijk is.
WaihonaPedia en JADS: samenwerken aan innovatie
Sinds februari is WaihonaPedia gevestigd op de JADS-campus in ’s-Hertogenbosch. Ze huren daar een werkruimte, maar hopen op meer dan alleen een plek om te zitten.
“We willen graag samenwerken met studenten en onderzoekers,” vertelt Gerritjan. “JADS is bij uitstek een plek waar technologie, data en maatschappelijke impact samenkomen. Dat past perfect bij ons.”
Een van de ideeën is het inzetten van AI op het platform. Stel je voor: een AI-assistent die weet wie binnen de community ergens veel van weet, en automatisch antwoorden kan geven als die persoon even niet beschikbaar is. Zo blijft kennis altijd toegankelijk.
Bots en bronnen
Het platform heeft inmiddels zoveel waardevolle informatie verzameld dat het ontdekt is door bots van grote techbedrijven zoals Amazon en Google. Dat levert problemen op.
“Zo’n 80 tot 90% van het verkeer komt nu van bots. Dat belast onze servers enorm. En het wrange is: die informatie wordt vaak doorgegeven via bijvoorbeeld slimme assistenten, maar zonder dat mensen weten dat het van ons komt. De bron, onze community, krijgt geen erkenning.”
Zonder zichtbaarheid en financiering kunnen waardevolle initiatieven zoals WaihonaPedia verdwijnen. “In het AI-tijdperk is het belangrijk dat we niet vergeten waar die kennis vandaan komt en wie het werk doet om die informatie beschikbaar te maken.”
Alternatief voor traditionele registries
Gerritjan ziet ook een belangrijk verschil tussen WaihonaPedia en de traditionele medische registratiesystemen. Veel van die ‘registries’ worden gemaakt door onderzoekers, maar weinig mensen vullen ze in.
“Het levert hen als patiënt weinig op. Vaak vul je een keer iets in, en hoor je er daarna nooit meer iets van. Wij geloven dat het veel beter werkt als mensen hun data zelf beheren – in hun eigen tempo en op hun eigen voorwaarden. Dan blijft de informatie actueel én bruikbaar.” Wij willen heel graag bereiken dat er vertrouwen in burgers is zodat zij zelf hun informatie kunnen beheren.
Oproep aan studenten, onderzoekers en techliefhebbers
Tot slot heeft Gerritjan een uitnodiging aan iedereen die mee wil bouwen aan dit platform:
“We zoeken mensen met technische kennis, data-skills, UX-gevoel of gewoon passie voor maatschappelijke impact. Hier maak je niet alleen iets moois, maar ook écht verschil voor mensen. Studenten die bij ons meewerken zeggen: dit is waar ik energie van krijg.”
Meer weten of meedoen?
Kom gerust eens langs op de JADS-campus voor een kop koffie of stuur een berichtje. WaihonaPedia is altijd op zoek naar mensen die samen willen bouwen aan een gezondere, eerlijkere digitale toekomst.
