De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.

We zoeken enthousiaste broers en zussen van 18 jaar en ouder die ons willen ondersteunen tijdens de informatiedag op 02 november. 

Het Europese JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen. 

Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) of autisme vinden sociale interacties lastig. Ze ondervinden stress en hebben moeite met hun eigen gedrag of dat van een ander te begrijpen. De online game ‘Jij & ik’ moet daarbij helpen. Maar werkt het ook? Suzanne Derks onderzocht het. 

Save the Date: Zondag 6 oktober 2024 - Weekend van de Wetenschap! Leer hoe burgers en patiënten zelf gezondheidsonderzoek doen, met lezingen, workshops en doe-het-zelf metingen.

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!