Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?
Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind. Zeker bij controles, of als een behandeling begint, wil je graag goed kunnen vertellen wat er speelt. Een van de manieren om dit uit te leggen is via een vragenlijst (ook wel PROM genoemd).
Beter geschikte vragenlijsten
Onderzoekers van het Amsterdam UMC werken aan nieuwe vragenlijsten die beter passen bij kinderen en volwassenen met een beperking of zeldzame aandoening. Deze vragenlijsten zijn korter, duidelijker en minder belastend dan de lijsten die nu vaak worden gebruikt.
De onderzoekers willen nu weten of deze nieuwe vragenlijsten goed werken en makkelijk in te vullen zijn. Hiervoor zoeken zij ouders/verzorgers die dit willen testen.
Wil jij helpen?
Als je meedoet aan het onderzoek om de vragenlijsten te testen vul je drie keer in zes maanden online vragenlijsten in. Het gaat om de nieuwe vragenlijsten en de vragenlijsten die nu veel gebruikt worden. De onderzoekers willen de nieuwe, korte vragenlijsten vergelijken met de oude, lange vragenlijsten. Daarom kost het invullen van alle vragenlijsten best veel tijd: ongeveer 1 uur.
Als je meedoet, krijg je daarom een Bol.com cadeaubon van 15 euro.
Wie kunnen meedoen?
- Kinderen (vanaf 8 jaar) en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of een verstandelijke beperking die zelf vragenlijsten kunnen invullen.
- Ouders/verzorgers van kinderen (vanaf 1 jaar) en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking die de vragenlijst voor hun kind invullen.
Hoe kan je meedoen?
Aanmelden kan via deze website: www.prom-zeldzaam.nl/
Voor vragen, kan je mailen naar: info@prom-zeldzaam.nl
Veel dank en hartelijke groet,
Namens het onderzoeksteam Amsterdam UMC
Nadia van Silfhout, promovenda
Maud van Muilekom, psycholoog en PROM-expert
Lotte Haverman, psycholoog en PROM-expert
Agnies van Eeghen, arts VB
