Federatie WaihonaPedia versterkt bestuur/directie: Henk-Willem Laan treedt per 1 augustus toe tot de leiding
De Federatie WaihonaPedia verwelkomt per 1 augustus Henk-Willem Laan als mede-directeur. Samen met oprichter Gerritjan Koekkoek zal hij leiding gaan geven aan de verdere ontwikkeling van dit samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen.
Henk-Willem gaat ons op 1 Augustus versterken
Laan brengt een brede bestuurlijke achtergrond mee. Daarnaast is hij als vader van een zoon met het ultra zeldzame Marshall-Smith syndroom al bijna twintig jaar actief binnen de wereld van zeldzame aandoeningen. Hij is founder en bestuurslid van de Marshall-Smith Syndrome Research Foundation en was vanaf de eerste jaren betrokken bij de samenwerking die uiteindelijk uitgroeide tot de Federatie WaihonaPedia.
De federatie ondersteunt patiëntenorganisaties bij het delen van kennis, het versterken van hun communities en het verbinden van families, professionals en onderzoekers.
De komende periode staat in het teken van een nieuwe ontwikkelfase. Samen met de aangesloten patiëntenorganisaties wordt gewerkt aan een gezamenlijke meerjarenstrategie, waarbij kennisdeling, innovatie, internationale samenwerking en het versterken van patiëntengemeenschappen centraal staan.
Laan ziet zijn nieuwe rol vooral als een verbindende opdracht.
“Ik kijk ernaar uit om samen met Gerritjan en alle aangesloten patiëntenorganisaties te bouwen aan de volgende fase van de federatie. Niet door het werk van individuele organisaties over te nemen, maar door hen sterker te maken. Zodat ook de kleinste patiëntenorganisaties kunnen beschikken over de kennis, samenwerking en ondersteuning die zij verdienen.”
Gerritjan Koekkoek, medeoprichter van Federatie WaihonaPedia, is verheugd over de komst van Henk-Willem.
“Henk-Willem combineert bestuurlijke ervaring met een diep persoonlijke betrokkenheid bij de wereld van zeldzame aandoeningen. Hij begrijpt als geen ander wat families nodig hebben én hoe samenwerking organisaties sterker maakt. Met zijn komst zetten we een belangrijke stap in de professionalisering van onze federatie.”
Zeldzaam, maar samen sterk.
