Van persoonlijke zoektocht naar gezamenlijke kracht: de missie van WaihonaPedia
Blog door Gerritjan Koekkoek, vader van Rai met het Cornelia de Lange Syndroom en oprichter/directeur van WaihonaPedia.
Als ouder van een kind met een zeldzame genetische aandoening weet ik hoe overweldigend en eenzaam de zoektocht naar informatie en ondersteuning kan zijn. Mijn zoon Rai heeft een aandoening die zijn ontwikkeling en dagelijks leven sterk beïnvloedt. Je vraagt je als ouder continu af: Wat betekent deze diagnose? Wat kunnen we verwachten? Hoe kunnen we hem de beste zorg en ondersteuning bieden?
Toen Rai klein was, zocht ik overal naar antwoorden. Wat kan ik verwachten? Hoe kan ik zijn pijn verlichten? Welke behandelingen of therapieën kunnen helpen? Artsen en specialisten doen hun best, maar de kennis over zeldzame aandoeningen is versnipperd en vaak moeilijk toegankelijk. Ik realiseerde me dat ik niet alleen was in deze zoektocht. Over de hele wereld worstelen families met dezelfde vragen, dezelfde onzekerheden, dezelfde behoefte aan begrip en ondersteuning.
Samen met andere families besefte ik dat onze ervaringskennis en onze vragen niet alleen gedeeld moeten worden, maar ook toegankelijk (FAIR) moet worden; net als bijvoorbeeld PUBMED. Niet alleen voor onszelf, maar voor de volgende mensen met deze zeldzame aandoeningen. WaihonaPedia werd geboren uit die overtuiging: een plek waar families en experts kennis kunnen bundelen, ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.
"Het delen en bewaren van kennis is van onschatbare waarde voor het verbeteren van de levenskwaliteit. Dit is niet alleen belangrijk voor het heden, maar ook voor de volgende mensen met deze zeldzame aandoeningen."
De kracht van samenwerking
We wilden een plek creëren waar kennis niet verloren gaat. Waar ouders, patiëntenorganisaties en professionals samenwerken om die kennis toegankelijk te maken.
Want elke ervaring telt, elke bijdrage helpt. Door ervaringsverhalen, onderzoeksgegevens en behandel- en therapie inzichten samen te brengen, bouwen we aan een collectieve bron van informatie die waardevol is voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen.
Een van de waardevolle onderdelen van ons platform is de mogelijkheid om vragenlijsten in te vullen en deze kennis te delen met anderen. Dit helpt niet alleen ouders en patiënten, maar ook zorgverleners om beter inzicht te krijgen in wat er speelt.
"Ik heb veel geleerd over Rai door de vragenlijsten in te vullen, het was zeker de moeite waard." "Bovendien kunnen we de gegevens fijn gebruiken voor onze zorgverleners."
Droom
De impact van een zeldzame aandoening op een gezin is enorm. De zorg is intensief, de onzekerheid groot. Maar door kennis te delen, kunnen we die last verlichten. We kunnen ouders helpen om betere keuzes te maken, artsen ondersteunen met waardevolle inzichten en uiteindelijk bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor onze kinderen.
"Onze kennis en ervaring is bij zeldzame aandoeningen zeker zo waardevol als wetenschappelijke informatie." Daarom noem ik onszelf Citizen Scientists en verdient onze inspanning dezelfde zorgvuldigheid als die wetenschappers stellen. Alleen dan gemakkelijker "
Mijn droom is dat geen enkele ouder zich ooit nog alleen hoeft te voelen in deze zoektocht. Dat iedereen die te maken krijgt met een zeldzame aandoening direct toegang heeft tot kennis, ervaringen en een netwerk van lotgenoten. WaihonaPedia is geen eindpunt, maar een doorlopend proces van leren en verbeteren.
Samen maken we de wereld een stukje beter. Voor onze kinderen, voor onszelf en voor de toekomst.
Kans
Door je aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie – en doordat deze organisatie weer onderdeel kan zijn van WaihonaPedia – ontstaat een waardevol netwerk. Niet alleen met families die dezelfde aandoening kennen, maar ook met gezinnen die met andere zeldzame aandoeningen leven. Je ontdekt dat, hoewel elke aandoening speciale eigenschappen heeft, emoties, ervaringen en uitdagingen vaak gelijk zijn.
Samen vertegenwoordigen al deze ´familieorganisaties´ een enorme groep mensen met unieke kennis en inzichten. Door die kennis te bundelen, krachten te verenigen en middelen te delen, maken we niet alleen de ondersteuning beter, maar brengen we onze gezamenlijke droom ook stap voor stap dichter bij de werkelijkheid.
