Beste lezer,
Met genoegen presenteren wij het verslag over het jaar 2024 van de Federatie WaihonaPedia. De Federatie WaihonaPedia is een samenwerkingsverband van familieorganisaties (patiëntenorganisaties) die zich inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten.
Ons gezamenlijke doel: bijdragen aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de betrokken families én iedereen rondom hen. Wij geloven dat contact tussen de families onderling (lotgenotencontact) en het delen en verrijken van betrouwbare informatie essentieel zijn. Het stelt families in staat om met meer vertrouwen en kennis beslissingen te nemen in het complexe zorglandschap van zeldzame aandoeningen.
Elk van onze aangesloten leden (de patiëntenorganisatie) richt zich op een specifieke aandoening, met bijbehorende unieke uitingen en specifieke behoeftes. Wat werkt bij Tubereuze Sclerose Complex vraagt een andere aanpak bij het Williams Beuren Syndroom. Toch herkennen we bij al onze leden ook dezelfde thema’s: passend onderwijs, gedragsproblematiek of het vinden van balans in het gezin met een zware zorgtaak. Ook het organiseren van een ontmoeting vraagt energie maar is per groep niet wezenlijk anders.
Om onze leden optimaal te ondersteunen hebben we een professioneel team georganiseerd dat vrijwilligerswerk verlicht en samenwerking versterkt. Want juist bij onze leden ligt overbelasting op de loer, aangezien vrijwilligers veelal zelf ook zorgouder zijn.
Dit team, samen met de enthousiaste vrijwilligers, heeft behoefte aan een eenduidige manier van werken. Hiervoor maken we gebruik van ons eigen unieke platform: WaihonaPedia - speciaal ontwikkeld vóór en dóór onze leden.
Zo blijven we onafhankelijk en creëren we maximale impact.
Wij, team WaihonaPedia, zijn dankbaar om ons te mogen inzetten voor onze leden. 2024 was het eerste jaar dat wij dit mochten doen met steun van subsidie. Wij zijn de Rijksoverheid dan ook bijzonder dankbaar voor het vertrouwen in ons werk.
Het was een spannend eerste jaar, waarin we veel geleerd hebben en ongetwijfeld zijn er nog verbeterpunten. Maar samen met onze leden geloven wij in de kracht van samenwerking en in onze missie. Met trots delen we dit verslag met je.
Team WaihonaPedia 2024,
Gerritjan, Andrea en Laura.
