Iets korts...
- We zijn nog steeds op zoek naar nieuwe bestuursleden, lijkt het je leuk, wil je wat vragen? Het kan allemaal. We kunnen altijd een keer via Zoom of telefoon in gesprek met elkaar. Mail hiervoor naar voorzitter@RTSyndroom.nl.
- Er hebben zich een aantal mensen gemeld die (nog) niet in het bestuur willen, maar wel willen ondersteunen op bijvoorbeeld projectbasis. Heel leuk en dit kan natuurlijk ook!
- FAMILIEDAG: Zaterdag 6 november 2021 is er weer een gezamenlijke dag. Dit zal geen infodag zijn, maar zal omgetoverd worden tot familiedag. Tijd, plaats en activiteiten zijn nog onbekend. Zodra hier meer over bekend is , laten we dit middels mail weten.
- Achter de schermen wordt er nog gewerkt aan het platform “Waihonapedia” (www.waihonapedia.org). Wij zoeken nog mensen die het leuk vinden om zich aan te melden via de website om nuttige informatie over het Rubinstein Taybi Syndroom te delen met professionals. Lijkt dit je wat of wil je er meer over weten? Stuur dan een mail naar voorzitter@RTSyndroom.nl
- Binnenkort zal de stichting nieuw beeldmateriaal en informatieboeken maken. Dit werk is uitbesteed in verband met de nieuwe internationale richtlijnen die naar verwachting eind dit jaar openbaar komen. We houden jullie hiervan op de hoogte.
- De gedragsonderzoeken die lopen zijn nog in volle gang. Wanneer er meer informatie bekend is zal dit gepubliceerd worden in de EnzovooRTS.
- Mochten er nog onderwerpen zijn waar je als ouder/verzorger meer informatie over zou willen hebben of onderwerpen willen aandragen voor verder onderzoek omtrent het Rubinstein Taybi Syndroom, kan dit aangegeven worden bij kinderarts dr. Leonie Menke.
