Familiedag groot succes
Wat was het een stralende dag, onze jaarlijkse familiedag op 10 mei in Amersfoort. Met zo’n 100 deelnemers was de opkomst TOP! Het weer, de locatie en activiteiten en natuurlijk vooral het enthousiasme van alle deelnemers maakten deze dag tot een succes. Lees verderop in deze nieuwsbrief het verslag.
Jaarlijkse bijdrage donateurs
Een paar weken terug alweer hebben wij het jaarlijkse contributieverzoek aan jullie gestuurd. Voor het eerst kon er ook digitaal met Ideal betaald worden. Wij gebruiken deze mailing ook om ons adressenbestand up-to date te houden. Dus als er iets niet klopt, laat het ons weten, dan passen wij het ledenbestand aan. Verzoekje van het bestuur: als je nog niet betaald hebt, doe dit dan zo snel mogelijk!
Nieuwe donateurs
Nieuwe donateurs zijn altijd welkom bij onze stichting. Met hun bijdragen kunnen wij onze activiteiten organiseren, nieuwsbrieven maken en ook nieuwe activiteiten ontwikkelen. Wij hebben bovendien minimaal 100 betalende donateurs nodig om voor subsidie in aanmerking te komen. Die 100 gaan we daarmee wel halen, maar elke extra donateur is meer dan welkom.
Webinar
Zoals bij velen van jullie wel bekend is er vorig jaar een nieuwe internationale richtlijn gepubliceerd over het Rubinstein-Taybi syndroom. In het najaar zullen wij in samenwerking met dr. Leonie Menke en dr. Sylvia Huisman een online webinar organiseren, waarin zij een toelichting zullen geven op deze nieuwe richtlijn en er de mogelijkheid zal zijn om hier vragen over te stellen. Zodra de datum voor dit webinar bekend is, zullen wij jullie hierover informeren.
SAVE THE DATE voor de Informatiedag
Schrijf alvast in je agenda: 8 november 2025 Informatiedag. Dat lijkt, met de zomer voor de boeg nog ver weg, maar wij zijn al met de eerste voorbereidingen begonnen. Ook dit jaar werken we voor de informatiedag samen met Waihonapedia, de federatie van patiëntenverenigingen waar wij lid van zijn. Zij zullen ook dit jaar zorgen voor een mooi programma met voldoende ruimte om elkaar weer te spreken.
