Website

Oversigt over alle de oftest stillede spørgsmål




Disse spørgsmål og svar er indsamlet for og af mennesker med en sjælden sygdom ( ZELDZAME AANDOENING) og professionelle eksperter omkring  ZELDZAME AANDOENING))

På den måde mener vi at være en nyttig ressource for dem, der er berørt af  ZELDZAME AANDOENING i deres søgen efter svar. Sjældne, men stærke sammen!



Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need?
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Paediatric Medical Care
Spørg eksperter

Chiari Malformation

Kun i English!

Spørg eksperter

Thalassemia

Kun i English!

Spørg eksperter

Recurrent infections

Kun i English!

Spørg eksperter

Tracheomalacia

Kun i English!

Spørg eksperter

Surgical Weight Limit

Kun i English!

Spørg eksperter

Testicular surgery

Kun i English!

Spørg eksperter

Retracted Testicle

Kun i English!

Spørg eksperter

Dehydration

Kun i English!

Spørg eksperter

IV protocol

Kun i English!

Spørg eksperter

Urine Odor

Kun i English!

Spørg eksperter

Fontanel surgery (Craniosynostosis)

Kun i English!

Spørg eksperter

Flu Shots

Kun i English!

Spørg eksperter

Developmental Delay, Mental Retardation

Kun i English!

Spørg eksperter

Skin breakdown

Kun i English!

Spørg eksperter

Microcephaly

Kun i English!

Spørg eksperter

C. Difficile Treatment #2

Kun i English!

Spørg eksperter

Right side weakness

Kun i English!

Spørg eksperter

Oxygen levels

Kun i English!

Spørg eksperter

Pancreatitis

Kun i English!

Spørg eksperter

Chicken Pox Vaccine

Kun i English!

Spørg eksperter

Pulmonary stenosis

Kun i English!

Spørg eksperter

Circumcision

Kun i English!

Spørg eksperter

Neonatal Hypertension

Kun i English!

Spørg eksperter

Toilet Training for Loose Bowels

Kun i English!

Spørg eksperter

Colic

Kun i English!

Spørg eksperter

Toilet Training

Kun i English!

Spørg eksperter

Cyclical Vomiting and Abdominal Migraines

Kun i English!

Spørg eksperter

Immune System

Kun i English!

Spørg eksperter

Cardiology

Kun i English!

Spørg eksperter

Colon

Kun i English!

Spørg eksperter

Reflux and Allergies

Kun i English!

Spørg eksperter

Urinary Tract Infections

Kun i English!

Spørg eksperter

Treatment of Undescended Testicles

Kun i English!

Spørg eksperter

Hypertension

Kun i English!

Spørg eksperter

Smallpox Vaccine/Immunization

Kun i English!

Spørg eksperter

Urinary Tract Infections

Kun i English!

Spørg eksperter

G-tube Falling Out

Kun i English!

Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Feeding and Dental Difficulties
Spørg eksperter

Nissen Fundoplication

Kun i English!

Spørg eksperter

Dental Implants

Kun i English!

Spørg eksperter

Medical Needs at School: Feeding, schools, nursing

Kun i English!

Spørg eksperter

Dietary considerations for reflux

Kun i English!

Spørg eksperter

Effects of Tegretol on mouth

Kun i English!

Spørg eksperter

Pulling out feeding-tube buttons

Kun i English!

Spørg eksperter

Teeth Growth

Kun i English!

Spørg eksperter

Ketogenic Diet

Kun i English!

Spørg eksperter

Sedation for dental work

Kun i English!

Spørg eksperter

Teething

Kun i English!

Spørg eksperter

Gastroenterology (Feeding)

Kun i English!

Spørg eksperter

Nipple Feeding

Kun i English!

Spørg eksperter

C. Difficile Treatment

Kun i English!

Spørg eksperter

Caloric intake via feeding tube

Kun i English!

Spørg eksperter

Introducing Solid Foods

Kun i English!

Spørg eksperter

Slow Weight Gain

Kun i English!

Spørg eksperter

Suck/Swallow/Breath - Feeding Issues

Kun i English!

Spørg eksperter

Teeth Grinding

Kun i English!

Spørg eksperter

Constipation and G-Tubes

Kun i English!

Spørg eksperter

Canker Sores

Kun i English!

Spørg eksperter

Dental/Grinding/Sliming

Kun i English!

Spørg eksperter

Oral feeding and G-tube weaning

Kun i English!

Spørg eksperter

Anesthesia for dental work

Kun i English!

Spørg eksperter

Mic-key site irritation (Site care, gastrostomy button, yeast infection)

Kun i English!

Spørg eksperter

Teeth Grinding "Bruxism"

Kun i English!

Spørg eksperter

Obesity

Kun i English!

Spørg eksperter

Pulling Eye Teeth

Kun i English!

Spørg eksperter

Lactose Intolerance (Formula Alternatives, Fat Intake)

Kun i English!

Spørg eksperter

Weight Gain

Kun i English!

Spørg eksperter

Brittle Bones

Kun i English!

Spørg eksperter

Missing Teeth

Kun i English!

Spørg eksperter

Rice Cereal Allergy

Kun i English!

Spørg eksperter

Feeding and Dysphagia

Kun i English!

Spørg eksperter

Allergy to Formula

Kun i English!

Spørg eksperter

Thinning of the hair

Kun i English!

Spørg eksperter

Wisdom Teeth-Impacted

Kun i English!

Spørg eksperter

Behavior/Dental/Molars

Kun i English!

Spørg eksperter

Behavior, Picking, Pica

Kun i English!

Spørg eksperter

Teeth Exfoliation

Kun i English!

Spørg eksperter

G-tube and vomiting

Kun i English!

Spørg eksperter

Feeding Tubes

Kun i English!

Spørg eksperter

GI - Gas and Prilosec

Kun i English!

Spørg eksperter

Sensory Integration and Feeding

Kun i English!

Spørg eksperter

Receding gums (Wisdom teeth, Gingival grafts)

Kun i English!

Spørg eksperter

Behavior/Diets

Kun i English!

Spørg eksperter

Reflux and Tooth Decay

Kun i English!

Spørg eksperter

G-tube and Formula

Kun i English!

Spørg eksperter

Diet for feeding issues with Reflux

Kun i English!

Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Adult medical Follow-up > Weight Management in Adulthood
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Adult medical Follow-up > How are the Organs Affected in Adults with CdLS?
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Adult medical Follow-up > Risk of Cancer in CdLS
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > Reflux
Spørg eksperter

Barrett's esophagus

Kun i English!

Spørg eksperter

Nissen Fundoplication

Kun i English!

Spørg eksperter

Nissen Fundoplication Undone

Kun i English!

Spørg eksperter

Abdominal pain

Kun i English!

Spørg eksperter

Dietary considerations for reflux

Kun i English!

Spørg eksperter

Life Span of Nissen Fundoplication

Kun i English!

Spørg eksperter

GI Issues

Kun i English!

Spørg eksperter

Gastroenterology-Bile

Kun i English!

Spørg eksperter

Reflux - When to Test

Kun i English!

Spørg eksperter

Reversing a Nissen Fundoplication

Kun i English!

Spørg eksperter

Gastroenterology (Feeding)

Kun i English!

Spørg eksperter

GI Medication Potency

Kun i English!

Spørg eksperter

G-tube Removal

Kun i English!

Spørg eksperter

Prilosec Side Effects

Kun i English!

Spørg eksperter

Constipation and G-Tubes

Kun i English!

Spørg eksperter

Fundoplication consideration

Kun i English!

Spørg eksperter

Hiatal Hernia Treatment

Kun i English!

Spørg eksperter

Bone Pain

Kun i English!

Spørg eksperter

Nexium Use

Kun i English!

Spørg eksperter

Biopsy and reflux meds

Kun i English!

Spørg eksperter

GI Medications

Kun i English!

Spørg eksperter

Feeding and Dysphagia

Kun i English!

Spørg eksperter

Reglan Use

Kun i English!

Spørg eksperter

Fundoplication Risks

Kun i English!

Spørg eksperter

Colic

Kun i English!

Spørg eksperter

GI Issues related to Mouth Odor/Teeth Darkening

Kun i English!

Spørg eksperter

Fundoplication Alternative

Kun i English!

Spørg eksperter

Feeding Tubes

Kun i English!

Spørg eksperter

Reflux and Allergies

Kun i English!

Spørg eksperter

Asthma

Kun i English!

Spørg eksperter

GI - Gas and Prilosec

Kun i English!

Spørg eksperter

Constipation

Kun i English!

Spørg eksperter

Reflux and Tooth Decay

Kun i English!

Spørg eksperter

G-tube and Formula

Kun i English!

Spørg eksperter

Diet for feeding issues with Reflux

Kun i English!

Spørg eksperter

Chronic GI Pain

Kun i English!

Spørg eksperter

Hip Issues (Back arching)

Kun i English!

Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > Senses
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > The musculoskeletal system > Upper limb abnormalities:
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > The musculoskeletal system > Scoliosis
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Cognitive and behavioural characteristics in CdLS > Executive Function
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Cognitive and behavioural characteristics in CdLS > Sensory processing
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Planlægning for den bedste livskvalitet > Medical Care transitioning
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Family Empowerment
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria > Other genes
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria > Mosaicism