Occurrence of CdLS by Sex
¡Sólo en English!
Panoramica di tutte le domande più frequenti
Estas preguntas y respuestas han sido recopiladas por y para personas con una enfermedad rara ( ZELDZAME AANDOENING)) y expertos profesionales en torno a ZELDZAME AANDOENING
Con ello, creemos ser un recurso útil para los afectados por ZELDZAME AANDOENING en su búsqueda de respuestas. Raros, ¡pero fuertes juntos!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Introduction
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL?
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > Atención médica pediátrica
Chiari Malformation
¡Sólo en English!
Thalassemia
¡Sólo en English!
Recurrent infections
¡Sólo en English!
Tracheomalacia
¡Sólo en English!
Surgical Weight Limit
¡Sólo en English!
Testicular surgery
¡Sólo en English!
Retracted Testicle
¡Sólo en English!
Deshidratación
IV protocol
¡Sólo en English!
Urine Odor
¡Sólo en English!
Fontanel surgery (Craniosynostosis)
¡Sólo en English!
Vacunas contra la gripe
Developmental Delay, Mental Retardation
¡Sólo en English!
Skin breakdown
¡Sólo en English!
Microcephaly
¡Sólo en English!
C. Difficile Treatment #2
¡Sólo en English!
Right side weakness
¡Sólo en English!
Oxygen levels
¡Sólo en English!
Pancreatitis
¡Sólo en English!
Chicken Pox Vaccine
¡Sólo en English!
Pulmonary stenosis
¡Sólo en English!
Circumcision
¡Sólo en English!
Neonatal Hypertension
¡Sólo en English!
Toilet Training for Loose Bowels
¡Sólo en English!
Colic
¡Sólo en English!
Toilet Training
¡Sólo en English!
Cyclical Vomiting and Abdominal Migraines
¡Sólo en English!
Immune System
¡Sólo en English!
Cardiology
¡Sólo en English!
Colon
¡Sólo en English!
Reflujo y Alergias
Urinary Tract Infections
¡Sólo en English!
Tratamiento para testiculos que no han descendido
Hypertension
¡Sólo en English!
Smallpox Vaccine/Immunization
¡Sólo en English!
Urinary Tract Infections
¡Sólo en English!
Sonda de Gastrostomía (G-Tubo o G-T) fuera del lugar o que se ha salido
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > Crecimiento en la infancia
Chiari Malformation
¡Sólo en English!
Growth Hormones
¡Sólo en English!
Growth Hormone Therapy
¡Sólo en English!
Slow Weight Gain
¡Sólo en English!
Growth hormones side effects
¡Sólo en English!
Microcephaly
¡Sólo en English!
Weight Gain
¡Sólo en English!
Growth Hormones
¡Sólo en English!
Growth and Calories
¡Sólo en English!
Constipation , GI Aumento de tiempo y CdLS
Bone Age
¡Sólo en English!
Failure to Thrive
¡Sólo en English!
Growth hormone effectiveness
¡Sólo en English!
Slow weight gain
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > Dificultades de alimentación y problemas dentales
Nissen Fundoplication
¡Sólo en English!
Dental Implants
¡Sólo en English!
Medical Needs at School: Feeding, schools, nursing
¡Sólo en English!
Dietary considerations for reflux
¡Sólo en English!
Effects of Tegretol on mouth
¡Sólo en English!
Sacar el botón del tubo de alimentación
Crecimiento de los dientes
Ketogenic Diet
¡Sólo en English!
Sedation for dental work
¡Sólo en English!
Dentición
Gastroenterología - Alimentacion
Nipple Feeding
¡Sólo en English!
C. Difficile Treatment
¡Sólo en English!
Caloric intake via feeding tube
¡Sólo en English!
Introduccion de alimentos solidos
Slow Weight Gain
¡Sólo en English!
Suck/Swallow/Breath - Feeding Issues
¡Sólo en English!
Teeth Grinding
¡Sólo en English!
Constipation and G-Tubes
¡Sólo en English!
Canker Sores
¡Sólo en English!
Dental/Grinding/Sliming
¡Sólo en English!
Oral feeding and G-tube weaning
¡Sólo en English!
Anesthesia for dental work
¡Sólo en English!
Mic-key site irritation (Site care, gastrostomy button, yeast infection)
¡Sólo en English!
Teeth Grinding "Bruxism"
¡Sólo en English!
Obesity
¡Sólo en English!
Pulling Eye Teeth
¡Sólo en English!
Lactose Intolerance (Formula Alternatives, Fat Intake)
¡Sólo en English!
Weight Gain
¡Sólo en English!
Brittle Bones
¡Sólo en English!
Missing Teeth
¡Sólo en English!
Alergia del cereal del arroz
Alimentación y Disfagia
Allergy to Formula
¡Sólo en English!
Thinning of the hair
¡Sólo en English!
Wisdom Teeth-Impacted
¡Sólo en English!
Behavior/Dental/Molars
¡Sólo en English!
Behavior, Picking, Pica
¡Sólo en English!
Teeth Exfoliation
¡Sólo en English!
G-tube and vomiting
¡Sólo en English!
G-tubos o Sondas Gástricas
GI - Gas and Prilosec
¡Sólo en English!
Integracion sensorial y alimentacion
Receding gums (Wisdom teeth, Gingival grafts)
¡Sólo en English!
Behavior/Diets
¡Sólo en English!
Reflux and Tooth Decay
¡Sólo en English!
G-tube and Formula
¡Sólo en English!
Suplemento dietético
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > su capacidad para moverse y manipular su entorno
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > el dolor y el comportamiento
Postoperative pain medication
¡Sólo en English!
Lower abdominal pain
¡Sólo en English!
Teeth Grinding
¡Sólo en English!
Painful Bowel Movement
¡Sólo en English!
Malrotation Surgery
¡Sólo en English!
Compulsive behavior
¡Sólo en English!
Bone Pain
¡Sólo en English!
Behavior medications
¡Sólo en English!
Olor del cuerpo y sangre en el pañal
Teething
¡Sólo en English!
C. Difficile (Colitis)
¡Sólo en English!
Hair pulling
¡Sólo en English!
Bladder control
¡Sólo en English!
Chronic GI Pain
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > La pubertad
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > El seguimiento médico de adultos
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > El seguimiento médico de adultos > ¿Los afectados por SCdL pueden tener hijos?
Sperm Production
¡Sólo en English!
Sexuality
¡Sólo en English!
Male Sex Hormones
¡Sólo en English!
Genitourinary Issues
¡Sólo en English!
Irregular Menstruation
¡Sólo en English!
Heredity and level of affectedness with CdLS
¡Sólo en English!
Menstruation
¡Sólo en English!
Olor del cuerpo y sangre en el pañal
Birth Control: Depo-Provera vs. the patch, Premenstrual symptoms
¡Sólo en English!
Recurrence in Offspring (Fertility)
¡Sólo en English!
Puberty/Birth Control
¡Sólo en English!
Menstrual Cycle
¡Sólo en English!
Menstruation
¡Sólo en English!
Birth Control and Weight Gain
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > El seguimiento médico de adultos > Control del peso en la edad adulta
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > El seguimiento médico de adultos > Afectados los órganos en adultos con SCdL
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL? > El seguimiento médico de adultos > Riesgo de cáncer en el SCdL
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL?
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Problemas gastrointestinales
Abdominal pain
¡Sólo en English!
Riñón Reflujo/ Acidophilis
Barium Swallow
¡Sólo en English!
Colon
¡Sólo en English!
Biopsy and reflux meds
¡Sólo en English!
C. Difficile (Colitis)
¡Sólo en English!
Hiatal Hernia
¡Sólo en English!
Kidney reflux (Hydronephrosis)
¡Sólo en English!
Hip subluxation
¡Sólo en English!
Anemia (a decrease in red, oxygen-carrying blood cells)
¡Sólo en English!
Diaphragmatic Hernia and CdLS
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Malrotación intestinal
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Estreñimiento
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Reflujo
GERD , Prilosec , Nexium esofago de Barrett
Nissen Fundoplication
¡Sólo en English!
Nissen Fundoplication Undone
¡Sólo en English!
Abdominal pain
¡Sólo en English!
Dietary considerations for reflux
¡Sólo en English!
Life Span of Nissen Fundoplication
¡Sólo en English!
GI Issues
¡Sólo en English!
Gastroenterology-Bile
¡Sólo en English!
Reflux - When to Test
¡Sólo en English!
Invertir una funduplicatura de Nissen
Gastroenterología - Alimentacion
GI Medication Potency
¡Sólo en English!
Remocion del G-Tubo (sonda gastrointestinal de alimentación)
Prilosec Side Effects
¡Sólo en English!
Constipation and G-Tubes
¡Sólo en English!
Fundoplication consideration
¡Sólo en English!
Hiatal Hernia Treatment
¡Sólo en English!
Bone Pain
¡Sólo en English!
Nexium Use
¡Sólo en English!
Biopsy and reflux meds
¡Sólo en English!
GI Medications
¡Sólo en English!
Alimentación y Disfagia
Reglan Use
¡Sólo en English!
Fundoplication Risks
¡Sólo en English!
Colic
¡Sólo en English!
GI Issues related to Mouth Odor/Teeth Darkening
¡Sólo en English!
Fundoplicatura Alternativa
G-tubos o Sondas Gástricas
Reflujo y Alergias
Asthma
¡Sólo en English!
GI - Gas and Prilosec
¡Sólo en English!
Constipation
¡Sólo en English!
Reflux and Tooth Decay
¡Sólo en English!
G-tube and Formula
¡Sólo en English!
Suplemento dietético
Chronic GI Pain
¡Sólo en English!
Hip Issues (Back arching)
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Problemas sensoriales
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Problemas sensoriales > Los ojos y el sistema visual
Cloudiness of the Cornea
¡Sólo en English!
Cortical Vision Impairment
¡Sólo en English!
Strabismus Surgery
¡Sólo en English!
Eye discomfort
¡Sólo en English!
Breaking eye glasses, Behavior
¡Sólo en English!
Eyes-Excimer Laser Surgery
¡Sólo en English!
Detached Retina (Myopia, Nearsightedness)
¡Sólo en English!
Nystagmus
¡Sólo en English!
Eye Infection
¡Sólo en English!
Ptosis Surgery (Blepharitis, Sties)
¡Sólo en English!
Blepharitis
¡Sólo en English!
Ptosis
¡Sólo en English!
Ptosis surgery
¡Sólo en English!
Keeping Glasses On
¡Sólo en English!
Ptosis Redo
¡Sólo en English!
Dysgraphia
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Problemas sensoriales > Orejas y audición
Tympanomastoidectomy
¡Sólo en English!
Ear Tube Surgery Concern
¡Sólo en English!
Ataxia (Uncoordinated movement, staggering)
¡Sólo en English!
Hearing; Flat Tympanograms
¡Sólo en English!
Tympanic membrane (ear drum) perforation
¡Sólo en English!
Auditory testing
¡Sólo en English!
Ear Tubes/Myringotomy
¡Sólo en English!
Hearing Aids
¡Sólo en English!
Ear tubes
¡Sólo en English!
Chronic Ear Problems; Myringotomy
¡Sólo en English!
Duration of Ear Tubes
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Problemas sensoriales > Boca, nariz y garganta
Nasal Polyps
¡Sólo en English!
Treatment Options for Small Jaw
¡Sólo en English!
Submucous Cleft Palate Surgery
¡Sólo en English!
Prevalence of cleft palate in CdLS
¡Sólo en English!
Canker Sores
¡Sólo en English!
Pulling Eye Teeth
¡Sólo en English!
Frenectomy
¡Sólo en English!
Recurring Sinus Infections/Nasal Polyps
¡Sólo en English!
GI Issues related to Mouth Odor/Teeth Darkening
¡Sólo en English!
Sleep Difficulties
¡Sólo en English!
Cleft Lip and Palate
¡Sólo en English!
Cirugia del paladar hendido
Asthma
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > El sistema musculoesquelético
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > El sistema musculoesquelético > Anomalías en los miembros superiores:
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > El sistema musculoesquelético > Malformaciones en los miembros inferiores
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > El sistema musculoesquelético > Escoliosis
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > El sistema nervioso autónomo
Convulsiones
Migraines
¡Sólo en English!
Ketogenic Diet
¡Sólo en English!
Tethered Spinal Cord
¡Sólo en English!
Seizure Onset Age
¡Sólo en English!
Seizure Activity
¡Sólo en English!
Seizure Medication
¡Sólo en English!
Insomnia
¡Sólo en English!
Seizures and Age
¡Sólo en English!
Fontanel surgery (Craniosynostosis)
¡Sólo en English!
ADHD
¡Sólo en English!
Unsteadiness
¡Sólo en English!
Medications - Seizures
¡Sólo en English!
Central Apnea
¡Sólo en English!
Seizure auras
¡Sólo en English!
Medications Reaction
¡Sólo en English!
Precocious Puberty
¡Sólo en English!
Behavior medication side effect
¡Sólo en English!
Neuropathic Pain/Refusal to Walk
¡Sólo en English!
EEG- Brain Wave Activity
¡Sólo en English!
Tethered Spinal Cord
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL? > Sueño
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Discapacidad intelectual
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Función ejecutiva
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Procesamiento sensorial
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Los comportamientos adaptativos
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Comportamientos autolesivos y agresivos
Obsessive-Compulsive behavior
¡Sólo en English!
Behavior Medications
¡Sólo en English!
Patrones de comportamiento Cíclicos
Behavior/Aggression
¡Sólo en English!
Tirando cabellos
Side Effects of Elavil
¡Sólo en English!
Behavior medications
¡Sólo en English!
Self-Injury and Hair Pulling
¡Sólo en English!
Sleeping Too Much
¡Sólo en English!
Trazodone Side Effects - Hair Loss
¡Sólo en English!
Hair pulling
¡Sólo en English!
Behavior/Dental/Molars
¡Sólo en English!
SIB and Oral Retainers
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > El comportamiento repetitivo
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Funcionamiento social y trastornos del espectro autista (TEA)
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Ansiedad
Temporary incontinence
¡Sólo en English!
Anti-anxiety Medication
¡Sólo en English!
Obsessive-Compulsive behavior
¡Sólo en English!
Mouthing
¡Sólo en English!
Behavior, Rigidity, Anxiety, and Mood Swings
¡Sólo en English!
Comportamiento/compulsivo
Bladder control
¡Sólo en English!
Sleep and Melatonin
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Las características cognitivas y conductuales en el SCdL > Comunicación y lenguaje
Babbling
¡Sólo en English!
Nonverbal Communication (vocal cords)
¡Sólo en English!
Speech and Language
¡Sólo en English!
Speech and Language, Helpful Hints
¡Sólo en English!
Reading Programs
¡Sólo en English!
Frenectomy
¡Sólo en English!
Communication devices
¡Sólo en English!
Oral Motor Apraxia
¡Sólo en English!
Speech vs. Communication Devices
¡Sólo en English!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Planificar la mejor calidad de vida
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > Planificar la mejor calidad de vida > Atención médica de la transición
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > De la fuerza de los miembros de la familia
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué causa el SCdL?
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué causa el SCdL? > Other genes
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué causa el SCdL? > Mosaicism
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Qué causa el SCdL? > Riesgo de recurrencia familiar
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) > ¿Se puede hacer diagnóstico del SCdL? > diagnóstico prenatal (antes del nacimiento) de SCdL
