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Panoramica di tutte le domande frequenti




Queste domande e risposte sono raccolte per e da persone con una condizione rara ( ZELDZAME AANDOENING) e da esperti professionisti intorno a  ZELDZAME AANDOENING.

In questo modo, crediamo di poter essere una risorsa utile per le persone affette da  ZELDZAME AANDOENING nella loro ricerca di risposte. Rari, ma forti insieme!



Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need?
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Paediatric Medical Care
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Chiari Malformation

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Thalassemia

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Recurrent infections

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Tracheomalacia

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Surgical Weight Limit

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Testicular surgery

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Retracted Testicle

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Disidratazione

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IV protocol

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Urine Odor

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Fontanel surgery (Craniosynostosis)

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Flu Shots

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Developmental Delay, Mental Retardation

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Skin breakdown

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Microcephaly

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C. Difficile Treatment #2

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Right side weakness

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Oxygen levels

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Pancreatitis

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Chicken Pox Vaccine

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Pulmonary stenosis

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Circumcision

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Neonatal Hypertension

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Toilet Training for Loose Bowels

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Colic

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Toilet Training

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Cyclical Vomiting and Abdominal Migraines

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Immune System

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Cardiology

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Constipation

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Reflux and Allergies

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Urinary Tract Infections

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Treatment of Undescended Testicles

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Hypertension

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Smallpox Vaccine/Immunization

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Urinary Tract Infections

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G-tube Falling Out

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Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Feeding and Dental Difficulties
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Nissen fundoptical

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Dental Implants

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Medical Needs at School: Feeding, schools, nursing

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Dietary considerations for reflux

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Effects of Tegretol on mouth

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Pulling out feeding-tube buttons

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Teeth Growth

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Ketogenic Diet

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Sedation for dental work

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Teething

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Gastroenterology (Feeding)

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Nipple Feeding

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C. Difficile Treatment

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Caloric intake via feeding tube

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Introducing Solid Foods

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Slow Weight Gain

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Suck/Swallow/Breath - Feeding Issues

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Constipation and G-Tubes

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Canker Sores

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Dental/Grinding/Sliming

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Oral feeding and G-tube weaning

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Anesthesia for dental work

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Mic-key site irritation (Site care, gastrostomy button, yeast infection)

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Bruxismo, digrignare i denti

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Obesity

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Problemi dentali

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Lactose Intolerance (Formula Alternatives, Fat Intake)

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Caduta precoce dei denti

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Feeding Tubes

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Receding gums (Wisdom teeth, Gingival grafts)

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Behavior/Diets

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Reflux and Tooth Decay

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G-tube and Formula

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Diet for feeding issues with Reflux

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Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Adult medical Follow-up > Weight Management in Adulthood
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > What medical care may a child with CdLS need? > Adult medical Follow-up > How are the Organs Affected in Adults with CdLS?
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Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > Reflux
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Barrett's esophagus

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Nissen Fundoplication Undone

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Abdominal pain

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Dietary considerations for reflux

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Life Span of Nissen Fundoplication

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Gastroenterology-Bile

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Reflux - When to Test

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Reversing a Nissen Fundoplication

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Gastroenterology (Feeding)

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Prilosec Side Effects

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Feeding and Dysphagia

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Diet for feeding issues with Reflux

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Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > The musculoskeletal system > Upper limb abnormalities:
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Health difficulties in CdLS... > The musculoskeletal system > Scoliosis
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Cognitive and behavioural characteristics in CdLS > Executive Function
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Cognitive and behavioural characteristics in CdLS > Sensory processing
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Pianificare la migliore qualità di vita > Medical Care transitioning
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Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria > Other genes
Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome > Moleculair diagnostic criteria > Mosaicism