Overzicht van alle veelgestelde vragen
Deze vragen en antwoorden zijn verzameld voor en door mensen met een zeldzame aandoening (Z.A.) en professionele experts rond Z.A..
We denken hiermee een goede plek te zijn om betrokkenen bij Z.A. op weg te helpen in hun zoektocht naar antwoorden. Zeldzaam, maar samen sterk!
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Introductie
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben?
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische Zorg van 0 - 18 jaar
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Groei tijdens de kindertijd
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Voedings- en tandproblemen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > vaardigheid om te bewegen en met de omgeving om te gaan
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Pijn en gedrag
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Puberteit
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische zorg voor volwassenen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische zorg voor volwassenen > Kunnen mensen met CdLS kinderen krijgen?
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische zorg voor volwassenen > Overgewicht tijdens volwassenheid
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische zorg voor volwassenen > Orgaan problemen bij Volwassenen met CdLS?
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben? > Medische zorg voor volwassenen > Risk of Cancer in CdLS
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Maag-Darm problematiek
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Misvorming door draaiing in de darm
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Verstopping van de darmen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Reflux
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Zintuigen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Zintuigen > De ogen en het gezichtsvermogen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Zintuigen > Oren en het gehoor
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Zintuigen > Mond, neus en keel
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Het bewegingsapparaat
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Het bewegingsapparaat > Afwijkingen van de bovenste ledematen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Het bewegingsapparaat > Afwijkingen van de onderste ledematen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Het bewegingsapparaat > Scoliosis
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Het autonome zenuwstelsel
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Gezondheid problematiek bij CdLS > Slaap
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Verstandelijke Beperking
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Vaardigheid om zaken te doen
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Zintuiglijke Verwerking
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Adaptief gedrag
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Zelfbeschadigend en agressief gedrag
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Repetitief gedrag
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Sociaal functioneren en Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Angst
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS > Communicatie en taal
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Plannen voor de beste kwaliteit van leven
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Plannen voor de beste kwaliteit van leven > Zorgtransitieplanning (medisch)
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Familie in haar kracht zetten
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom?
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom? > Other genes
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom? > Mosaicism
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom? > Herhalingsrisico binnen families
Diagnose en hoe om te gaan met het Cornelia de Lange syndrome > Hoe wordt de diagnose Cornelia de Lange Syndroom gesteld? > prenatale CdLS diagnose (voor de geboorte).