community

Stichting WaihonaPedia


welkom

bij het Stichting WaihonaPedia

Goal of Stichting WaihonaPedia

Doel van het Stichting WaihonaPedia

De stichting WaihonaPedia is een non-profit organisatie welke het internet platform WaihonaPedia ontwikkeld en het beheer ervan organiseerd.

WaihonaPedia is een online kennisbank voor zeldzame aandoeningen, waaraan wereldwijd een groot aantal auteurs meeschrijft. Zij doen dit allemaal op vrijwillige basis. Veel van deze schrijvers, meestal lid van een nationale groep rond een zelfzame aandoening, verbeteren af en toe een spelfout. Maar er zijn ook veel van deze mensen die voelen dat zonder hun hulp er te weinig bekend is over hoe je een fijn leven kunt organiseren voor een famililid of bekende met zo'n zeldzame aandoening. Voor hen wordt het een passie, een essentiele bijdrage. Zij passen de inhoud van deze kennisbank aan. Al deze vrijwilligers samen noemen we de 'vrijwilligers-gemeenschap' of zelfs 'burger wetenschappers'!

Zo zijn er (gepensioneerde) gepassioneerde academici, ouders, familileden, onderwijzers, verzorgers en supporters. Vaak zijn het mensen die op de een of andere manier met zo'n zeldzame aandoening in aanraking zijn gekomen, maar dat hoeft helemaal niet. De belangrijkste motivaties zijn het delen van kennis, het opdoen van kennis, uit idealisme omdat het zo nodig is en gewoon 'omdat het leuk is'.

  

Team

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Voorzitter bestuur

Prof. dr. Rob Heethaar

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Bestuurslid - secretaris

Els van Overbruggen-Hartman

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Bestuurslid - penningmeester

Willem Stolwijk

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Bestuurslid

Antoon Kuijpers

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Directeur

Gerritjan Koekkoek

Diensten/kwalificaties Stichting WaihonaPedia

Praktische info

Praktische info

WaihonaPedia is juridisch gezien eigendom van de stichting WaihonaPedia, een Nederlandse stichting zonder winstoogmerk. De organisatie is gevestigd in 's-Hertogenbosch in Nederland, maar heeft internationaal enkele partners die zich vooral bezighouden met de software, servers, administratie en juridische zaken om het platform WaihonaPedia mogelijk te maken.Dat wij een goed doel zijn blijkt uit onze ANBI registratie:
KvK nr.: 745 170 31 ,RSIN: 859 932 163

ANBI






Kosten

Kosten

De Stichting WaihonaPedia wordt gefinancierd door de nationale groepen rond de aandoeningen. Deze dragen bij aan het geld dat nodig is om het platform beschikbaar te houden. Met behulp van dit geld voert de stichting activiteiten uit om het platform werkend te houden en technische storingen op te lossen.De software die voor WaihonaPedia is geschreven, is opensourcesoftware die ook gebruikt wordt om innovaties die door de gebruikers belangrijk worden geacht uit te voeren. De diensten hiervoor zijn typisch gezien Ontwikkeling, Bouw, Testen, Architectuur en Advisering. De inkomsten voor deze activiteiten worden verkregen middels projecten vaak gefinancierd door de overheid (projectsubsidie) en door de nationale groepen rond de aandoeningen

Door deze financiering zijn wij volstrekt onafhankelijk en belangenloos. Hierdoor kunnen wij garanderen dat de informatie die u kunt vinden op WaihonaPedia is gecontroleerd door 'ons', de patiënten en hun familieleden

Contact

Contact

Stichting WaihonaPedia

Stichting WaihonaPedia

Jheronimus Academy of Data Science
St. Janssingel 92
5211 DA ‘s-Hertogenbosch
 

 

NEDERLAND
telefoon: