Deelnemers
Het inhoud op het WaihonaPedia platform is van de 'deelnemers', de familieleden en hun supporters rond (zeer) zeldzame aandoeningen, genetisch bepaald door mutaties in een gen; voor de geboorte (aangeboren). De aandoeningen geven veel kans op meervoudige medische problematiek en meer kans op neurologische ontwikkeling die leidt tot 'neurotypische' mensen en daardoor is de schok in de familie meestal erg groot.
Veel families zijn aangesloten bij (meestal nationale) organisaties (verenigingen of stichtingen) waar zij gezamenlijk aan informatievoorziening werken en elkaar ontmoeten (online evenals in bijeenkomsten). Deze organisaties kunnen bijdragen aan het in stand houden van ons platform middels jaarlijkse abonnementen en kunnen verbetervoorstellen aandragen die, bij voldoende stemmen, door de stichting in projectvorm kunnen worden gerealiseerd.
In Nederland is in 2023 de Federatie WaihonaPedia opgericht door de organisaties die het grootste deel van de aan WaihonaPedia deelenemende families uit Nederland vertegenwoordigen. De Federatie helpt de organisaties en families met de uitvoering en optimalisatie van hun missie en de daarbij behorende kennisontwikkeling en kennis verspreiding middels Waihonapedia. Ook helpt zij bij de organisatie van bijeenkomsten om het contact tussen families en hun supporters te vergroten en daarbij ook kennis te ontwikkeln en verspreiden
Het platform, en deze stichting, is dus op geen enkele manier 'commercieel' en informatie blijft ten alle tijde eigendom van de 'auteur'. Wij delen GEEN informatie met derden, een individuele familie kan dat wel besluiten over hun eigen informatie.
