Informatiedag 2025

Op 8 november 2025 organiseerden we opnieuw onze gezamenlijke informatiedag – dit jaar met het thema ‘Gedrag als signaal’. De dag werd mogelijk gemaakt door de samenwerking van de Federatie WaihonaPedia, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Kabuki Syndroom, Marshall-Smith Syndrome Research Foundation, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland en de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom.

We mochten meer dan honderd twintig deelnemers ontvangen in de prachtige locatie van de Jheronimus Academy of Data Science (JADS) in ’s-Hertogenbosch – een voormalige kloosterschool met een bijzondere geschiedenis. De dag begon feestelijk met koffie, thee en de beroemde Bossche bol. Alle deelnemende verenigingen en stichtingen hadden mooie banners en informatiemateriaal meegenomen, waardoor meteen een kleurrijk beeld ontstond.

Een betekenisvolle plek

Dagvoorzitter Gerritjan Koekkoek, directeur van WaihonaPedia en vader van Rai (Cornelia de Lange syndroom), opende de dag met een warm welkom. Hij trok een treffende parallel tussen het kloosterverleden en de dag:
“Vroeger bood dit gebouw onderwijs aan meisjes “van het volk” – kinderen voor wie kennis niet vanzelfsprekend toegankelijk was. Wij zijn vandaag met families en verzorgers rond iemand met een zeldzame aandoening. Door die zeldzaamheid is ook voor ons kennis niet altijd vanzelfsprekend toegankelijk. Hoe passend is het om ons juist hier op deze locatie te verdiepen” zei hij.

Daarna volgden korte inleidingen van Dave Tuijp, vader van Koen (Stichting Tubereuze Sclerose) en Marloes Nijkamp, moeder van Milou (Cornelia de Lange syndroom). Dave benadrukte het belang van deze dag. In de afgelopen 10 jaar heeft zijn gezin veel geleerd over gedrag en de nodige uitdagingen gehad met Koen. “Had ik toen maar geweten wat ik nu weet” zei hij. Marloes staat met haar dochter Milou meer aan het begin. Zij sprak haar hoop uit tijdens deze dag meer inzicht te krijgen hoe ze haar dochter kan helpen zich verder te ontwikkelen.

Gedrag begrijpen in samenhang

Het thema van dit jaar, namelijk gedrag, is een complex thema en nooit tot één oorzaak te herleiden. Tijdens drie workshops gingen deelnemers aan de slag met de samenhang tussen communicatie, prikkelverwerking, spanning en de omgeving.

• Paul Mulder (orthopedagoog en GZ-psycholoog) liet zien hoe belangrijk het is om de omgeving af te stemmen op de persoon. Paul gebruikte daarbij de metafoor  “Je kunt een bloem niet dwingen te bloeien; je kunt alleen zorgen voor de juiste omstandigheden.”. Context is alles!
• Saskia Damen (hoogleraar orthopedagogiek, Rijksuniversiteit Groningen) leerde deelnemers hoe wederkerige communicatie werkt, ook wanneer iemand niet of anders communiceert. Ze benadrukte dat iedereen communiceert, ook als je niet praat en welke rol we als communicatiepartner kunnen aannemen.
• Dennis Wor (zorgprofessional en trainer) presenteerde het zorgkompas. Een cirkelmodel verdeeld in vier kwadranten: fysieke behoefte, emotionele behoefte, mentale behoefte en zingevende behoefte. In de workshop leerden deelnemers hoe ze met dit kompas kunnen kijken naar spanning of moeilijk gedrag als signaal: welk kwadrant vraagt aandacht?

Deelnemers volgden alle drie de workshops in kleine groepen. Hierdoor was er veel ruimte voor vragen en gesprekken met elkaar.

Samen leren

Tussen de workshops door en tijdens de lunch was er volop ruimte voor deelnemers om met elkaar in gesprek te gaan. Ouders, begeleiders en professionals herkenden elkaar in verhalen, uitdagingen en inzichten. Wat bijzonder was om te zien, is dat we elkaar ook gemakkelijk vinden over de grenzen van de verschillende verenigingen en stichtingen heen. Hoewel we allemaal betrokken zijn bij een "eigen" zeldzame aandoening, blijkt dat bij overkoepelende thema’s het syndroom ondergeschikt is en we veel  van elkaar kunnen leren.

Veel deelnemers gaven aan dat ze met nieuwe energie en een gevoel van erkenning naar huis gingen. Dank dat jullie er bij waren en we hopen jullie bij een volgende editie weer te ontmoeten!

Workshops en ander materiaal

Iedereen communiceert – ook als je niet praat

Tijdens de workshop heeft Saskia ons geleerd dat wederkerige communicatie erg belangrijk is om signalen goed te begrijpen, ook als ze niet kunnen praten. Want iedereen communiceert en het is aan ons als communicatiepartner om de juiste rol aan te nemen.

Inleiding over het 'Zorgkompas'

Tijdens de workshop heeft Dennis ons geleerd hoe belangrijk het is om de behoeftes te begrijpen en dat deze behoeftes veel rijker zijn dan we misschien wel eens aannemen

Signaalgedrag – wat vertelt het ons?

Tijdens de workshop heeft Paul ons geleerd hoe belangrijk het is de omgeving af te stemmen op de persoon. Context is alles!

Medication for behavioural problems

In November 2025 there was an information day on behavior. We learned that there was a need with families to understand more about medication.

So prior to the meeting we gathered material and asked experts to help us reviewing and we constructed the material below.

As we are all involved with very rare conditions, we have learned that there is specific things you need to know but also there is some generic information (valuable regardless of the condition). So below you will find the generic information and where we found experts on specific conditions you will find a 'extended' version of the same article having some information specific and very relevant for the condition

---

• Medication for behavioural problems
• Medication for behavioural problems; Angelman syndrome (AS)
• Medication for behavioural problems; Cornelia de Lange syndrome (CdLS)
• Medication for behavioural problems; Rubinstein-Taybi syndrome (RTS)
• Medication for behavioural problems; Tubereuze Sclerose Complex (TSC)
• Medication for behavioural problems; Williams-Beuren syndrome

---

If your condition is not in the list above; we believe the first, Medication for behavioural problems, article is still usefull for you. Apprach your community and see if there is need for specific extension of that article!

Kennis Agenda; gedrag

Welke vragen leven er nog bij onze families? Zet het op de agenda!