Hoe leg je uit hoe het écht gaat met je kind als je in het ziekenhuis bent voor controle? Of als je een nieuwe behandeling start, hoe meet je dan of het effect heeft? Het zou fijn zijn als we als ouder of begeleider snel en volledig kunnen vertellen hoe het met ons kind gaat. Een van de manieren om dit uit te leggen is via een PROM. Een PROM is een vragenlijst die gaat over de gezondheid van iemand en wordt ingevuld vanuit het perspectief van die persoon zelf. Dit kan de persoon zelf doen of zijn/haar naaste voor mensen die hem (nog) niet zelf kunnen invullen. Er zijn in het verleden al veel vragenlijsten ontwikkeld, maar veel van die vragenlijsten zijn vaak niet geschikt en belastend voor mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of een verstandelijke beperking. Ze zijn bijvoorbeeld te moeilijk of te lang. Daarom hebben onderzoekers van het Amsterdam UMC gezocht naar beter geschikte vragenlijsten. De onderzoekers willen nu weten of deze vragenlijsten goed werken en makkelijk in te vullen zijn. Hiervoor zoeken zij ouders of verzorgers die dit willen testen. De vragenlijsten gaan over vaak voorkomende klachten als slaapproblemen, angst en vermoeidheid. Uitzoeken of de vragenlijsten makkelijk in te vullen zijn door de persoon zelf, of hun verwant. En of de lijsten goed aansluiten bij klachten en de klachten goed meten. Als de onderzoekers zeker weten dat de vragenlijsten goed werken kunnen ze gebruikt worden in de dagelijkse zorg. Bijvoorbeeld voor het bespreken van een ondersteuningsplan. Of voor een afspraak bij de dokter om te vertellen hoe het gaat. Of om te onderzoeken hoe goed een behandeling werkt. Als je meedoet, help je om de zorg te verbeteren! Als je meedoet aan het onderzoek om de vragenlijsten te testen vul je in een half jaar 3 keer online vragenlijsten in. Het gaat om de nieuwe vragenlijsten en de vragenlijsten die nu veel gebruikt worden. De onderzoekers willen de nieuwe, korte vragenlijsten vergelijken met de oude, lange vragenlijsten. Daarom kost het invullen van alle vragenlijsten best veel tijd: ongeveer 1 uur. Als je meedoet, krijg je daarom een Bol.com cadeaubon van 15 euro. Aanmelden kan via deze website: www.prom-zeldzaam.nl/ Voor vragen, kan je mailen naar: info@prom-zeldzaam.nl Een PROM is een vragenlijst die gaat over de gezondheid van iemand die is ingevuld vanuit het perspectief van die persoon zelf of zijn/haar naaste (bij mensen die hem (nog) niet zelf kunnen invullen). Meerdere van die vragenlijsten zijn dus PROMS. De afkorting staat voor 'Patient Reported Outcome Measure'. Dit om het onderscheid te maken met bijvoorbeeld metingen door een dokter of specialist. Ze zijn echt waargenomen door de persoon zelf (of zijn/haar naaste) PhD student, onderzoeker PROM4RARE: onderzoek naar nieuwe vragenlijsten voor kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking Waarom is dit onderzoek belangrijk?
We willen beter geschikte vragenlijsten
Wat is het doel van het onderzoek?
Waarom is dit belangrijk?
Wil jij helpen?
Wie kunnen meedoen?
Hoe kan je meedoen?
Uitleg PROMS?
PROM4Rare
Research team and supporters
NETHERLANDS
Nadia van Silfhout
Nadia is PhD student | Afdeling Kindergeneeskunde & Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg of the Emma Kinderziekenhuis
NETHERLANDS
contact@waihonapedia.org
