Vereniging Cornelia de Lange syndroom

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. In het bestuur van de vereniging zijn ouders, broers en zussen en grootouders vertegenwoordigd. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening. De vereniging is lid van;

• Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.
• VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.