Hoe werkt WaihonaPedia?

WaihonaPedia is er voor uw organisatie om uw doelen te bereiken.

Hierdoor verkrijgen mensen uit uw achterban toegang tot diverse mogelijkheden.

Ervaringsverhalen

WaihonaPedia biedt familie-leden de mogelijkheid om informatie en ervaringen te delen met andere families die voor dezelfde uitdagingen staan. Door ruimte voor dialoog kunnen families van elkaar leren en elkaar ondersteunen in hun zorgtraject. Daarnaast is de privacy op WaihonaPedia beter gewaarborgd dan op bijvoorbeeld Facebook en blijven discussies op WaihonaPedia vindbaar.

Het delen van ervaringen zal anderen inspireren en helpen. Ervaringsverhalen leiden in de praktijk tot een breder netwerk. Het delen van ervaringsverhalen tussen families en met experts zorgt voor interactie en informatie-uitwisseling in twee richtingen.

Vraag het de expert

Via 'vraag het de expert' kunnen geregistreerde familie-leden vragen stellen aan deskundigen op verschillende gebieden. Elke community kent zijn eigen netwerk van ervaringsdeskundigen, medische en andere specialisten. Door dit netwerk te organiseren, kunnen gestelde vragen en antwoorden worden beantwoord in onze beveiligde omgeving.
Mocht een antwoord bruikbaar zijn voor uw 'meest gestelde vragen' database, dan kan deze vraag en het antwoord geanonimiseerd en gepubliceerd worden als ‘meest gestelde vragen en antwoorden’ (FAQ). Zo krijgt 'vraag het de expert' een bibliotheekfunctie.

Zelfstudies

In onze beveiligde omgeving staan een schat aan vragenlijsten en meet-lijsten ter beschikking (Patient Reported Outcome Measures of PROMs). Deze zijn met zorg samengesteld door ervaren wetenschappers en ter beschikking gesteld om onafhankelijk van uw aandoening op eenzelfde manier inzicht aan de familie-leden te verschaffen hoe hun zoon, dochter, broer of zus is getroffen door de aandoening. Dit inzicht kan helpen in het gesprek met hulpverleneers, maar blijft ten alle tijde eigendom en in bezit van de familie. Niet van uw organisatie, niet van professionals maar van u zelf. Daardoor kunt U zelf besluiten met wie u dit wilt delen, al dan niet electronsich.

Complexe informatie uitgelegd

Artikelen uit de wetenschap, medische wereld, het onderwijs, de zorg en het zorg-systeem staan vaak bol van vaktermen en jargon. Daar hebben wij niet voor gestudeerd en dus is het niet van maximale waarde voor ons. Samen met experts 'hertalen' we deze artikelen zodat ook wij hierdoor maximaal geinformeerd kunnen worden en aldus beter met professionals kunnen samenwerken, die nog nooit van onze aandoening hebben gehoord. Notabene, onze informatie is ter EDUCATIE, het vervangt niet het ADVIES dat u van een professional kunt krijgen.

Hierdoor ontstaat tevens een schat aan bruikbare informatie. Dit kan  bij zeer zeldzame aandoeningen een start zijn voor het ontwikkelen van richtlijnen en zorgstandaarden.

Meer voordelen van werken met WaihonaPedia

• WaihonaPedia biedt vertaalmogelijkheden zodat iedereen over informatie kan beschikken en kan deelnemen. 
• WaihonaPedia geeft u de mogelijkheid om een digitale omgeving op te zetten volgens uw eigen visie.
• Door het documenteren van uw netwerk zijn experts beter in staat gevonden te worden en van maximale waarde te zijn
• Door uw events en bijeenkomsten in onze agenda te plaatsen hebben uw lotgenoten altijd zicht op wat er gaat gebeuren
• Door als één platform samenwerking tussen verschillende aandoeningen mogelijk te maken krijgt U ook toegang tot informatie die U anders niet had gevonden.
• Door onze structuur van het platform zijn wij in staat uw website te zijn. Maar dan een website die ook door de andere waihonapedia partners wordt verbeterd. Daardoor is er veel vaker iets nieuws en interresants te vinden

Eigen Regie, zelfredzaamheid en houdbare zorg

Wij volgen een strategie gericht op empowerment van burgers om zo goed mogelijk om te gaan met de last van een complexe aangeboren diagnose in het gezin.

Deze strategie moet borgen dat ons platform ook in de toekomst, met veranderende tijden, ook dit houvast blijft bieden; actieve, gewaardeerde communities van families die elkaar weten te vinden en, ook met behulp van hun supporters tot (nieuwe) inzichten kunnen komen.