Model Digitale familie Platform
Het model biedt handvatten bij het (door)ontwikkelen van ons platform aan de hand van zes beschrijvende kenmerken
Wat moet het platform ondersteunen
ZonMw
Eigen regie, zelfredzaamheid en houdbare zorg
Strategie gericht op versterken positie van iemand met een aandoening en diens naasten, mede in het licht van de uitdagingen van een zich ontwikkelend zorgsysteem; met kansen en bedreigingen
Wat bedoelen we hiermee?
Het digitale platform is een betrouwbaar online platform voor mensen met een aandoening en hun naasten. Het helpt om eigen regie te houden en samen met zorgverleners te beslissen. Het digitaal platform bevordert kwaliteit van leven en draagt gericht bij aan betere, toegankelijke zorg en maximale kwaliteit van leven.
Hoe ziet dit eruit?
- Een goed vindbare en gebruiksvriendelijke website voor elke gebruikende community (georganiseerd rond een diagnose of rond een thema)
- Betrouwbare informatie van experts
- Tips en ervaringen van lotgenoten
- Community functies, zoals gesprekken, blogs en een persoonlijke pagina's
- Regelmatig onderzoek naar de behoeften van haar gebruikers
- Het platform meet de kwaliteit van haar dienstverlening en publiceert de resultaten.
- Het platform draagt bij aan de doelen van de gebruikende communities
Informatie, ontmoeting en data
Een digitaal platform met informatie- en community functies
Wat bedoelen we hiermee?
Het platform is een veilige en toegankelijke online plek waar mensen uit onze communities duidelijke informatie en steun van lotgenoten kunnen vinden. Het geeft duidelijke uitleg over de aandoening, de behandeling, stand van het onderzoek en het dagelijks leven ermee. Gebruikers kunnen ervaringen delen, elkaar vragen stellen en met elkaar in contact komen. Iedereen bepaalt zelf welke gegevens hij/zij deelt en kan zonder tussenkomst het account opheffen.
Hoe ziet dit eruit?
- Het platform geeft duidelijke en betrouwbare informatie over onze aandoeningen. De informatie volgt een indeling op basis van afgestemde onderwerpen (thema's). Het verwacht beloop van de aandoeningen is namelijk erg divers.
- De informatie is geschreven op B1-taalniveau en voldoet aan digitale toegankelijkheidseisen
- Gebruikers kunnen op het platform ervaringen lezen en met elkaar delen
- Mogelijkheid tot interactie met andere gebruikers, bijvoorbeeld via gesprekken, blogs of contactverzoek
- Gebruikers bepalen zelf welke informatie ze delen en kunnen altijd deelname stoppen door hun account te verwijderen
- Er zijn opties om informatie te personaliseren, zoals het geven van persoonlijke aanbevelingen en nieuws op basis van je interesses
Samenwerken
Het community perspectief is geborgd in organisatie en uitvoering
Wat bedoelen we hiermee?
Het perspectief van de patiënt staat centraal in de ontwikkeling van het platform en dit komt terug in het beleid en de werkprocessen van het platform. Gebruikers dragen zelf actief bij aan de doorontwikkeling van het platform.
Hoe ziet dit eruit?
- Het platform wordt gedragen door een collectief van communities (een aandoening community of een thematische community. (van ons en door ons)
- Communities zijn vertegenwoordigd in de governance van het platform.
- Diensten en content zijn ontwikkeld met het perspectief van de community als uitgangspunt.
- Gebruikers kunnen actief bijdragen via co-creatie, bijeenkomsten organisatie, panels, focusgroepen, digitale vragenlijsten en. het testen van het platform.
- Het platform draagt bij aan een toekomstbestendige patiëntenbeweging (minimaal in Europa, bij voorkeur mondiaal) door het verder duurzaam verbinden van professionele kennis en ervaringsdeskundigheid
Zorgvuldig
Informatie is zo actueel, correct en betrouwbaar als mogelijk; de community bepaald. Communicatie is privacy vriendelijk
Wat bedoelen we hiermee?
Het digitale platform heeft een zelfstandig en goed toegerust team met kennis van redactie en community management. Er is een redactiehandboek en community management handboek waarin uitgebreid beschreven staat hoe er wordt gewerkt. Dit team kan, waar gewenst, de gebruikers van het platform helpen bij het schrijven en visualiseren van de gedeelde informatie.
Hoe ziet dit eruit?
- Het platform wordt ondersteund door een redactie (met medisch redacteuren) die brede maatschappelijke kennis hebben over de betreffende ziekte, aandoening of beperking.
- Informatie wordt structureel beoordeeld door experts, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen, bijvoorbeeld als referent of lid van een Redactieraad.
- Er is een content roadmap per community waarin aandacht is voor zowel algemene onderwerpen als gespecialiseerde onderwerpen.
- Het platform heeft community managers. Deze ondersteunen de gebruikers samen met moderatoren, veelal ervaringsdeskundigen.
Veilig
De digitale omgeving is veilig voor gebruikers
Wat bedoelen we hiermee?
Het digitaal patiëntenplatform en haar inlog- en accountsysteem zijn veilig en betrouwbaar, met regelmatige controles en rapportages. De organisatie gaat goed om met privacyregels (GDPR).
Hoe ziet dit eruit?
- De technische opbouw van het platform is sterk en veilig. Uitgangspunt hierbij is privacy vriendelijkheid (privacy by default)
- Gegevens van gebruikers worden bijvoorbeeld in gescheiden databases opgeslagen.
- Er zijn vaste momenten waarop het platform wordt getest en gecontroleerd op onder meer veiligheid en privacy.
- De ICT-partij (de webontwikkelaar) en hostingpartij (waar de gegevens staan) zitten in Europa.
- Beide partijen hebben een NEN 7510-certificaat.
- Het platform gebruikt bij voorkeur open source en privacy vriendelijke software.
- De organisatie beschikt over een onafhankelijke Functionaris Gegevensbescherming, die er op let dat de organisatie zich aan het informatiebeveiligingsbeleid en wettelijke kaders (AVG) houdt.
- Gebruikers krijgen duidelijke uitleg over hoe hun gegevens worden gebruikt en beschermd in een gebruiksvriendelijke Privacyverklaring, Cookieverklaring en Gebruiksvoorwaarden.
- Er is een klachtenregeling met een klachtenfunctionaris en een klachtenformulier.
Duurzaam
Continuïteit van het digitaal patiëntenplatform is geborgd
Wat bedoelen we hiermee?
Voor het digitaal patiëntenplatform is structurele financiering beschikbaar gedurende meerdere jaren (bijvoorbeeld drie jaar bij aanvang). Hiermee wordt de ontwikkeling, implementatie en borging van het platform duurzaam ondersteund.
Hoe ziet dit eruit?
Gezamenlijk eigenaarschap ontstaat als alle betrokken partijen bijdragen aan het digitaal patiëntenplatform, in de vorm van financiering, menskracht of kennis.
Jaarlijkse evaluatie en waar nodig bijstelling van de visie, de strategie, doelstellingen (KPI’s) en beleids- en samenwerkingsafspraken.
Verkennen van duurzame financiering van het digitaal patiëntenplatform, op basis van Europese mogelijkheden. European Health Data Space? EU Digital Future? ASML alliantie Mistral
Subsidieoproep quickscan van digitale patiëntenplatformen geopend, published on 31 Oct 2025
