WaihonaPedia


WaihonaPedia (Waihona = dierbare schat in het Hawaiiaans) is een webplatform voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben met genetische, meervoudige aandoeningen die gepaard gaan met verstandelijke beperking. Op dit platform kunnen zij interactief samenwerken met (kinder)dagcentra, onderwijzers, dokters en onderzoekers om op maat zorg te verkrijgen.

Via WaihonaPedia-systemen krijgen de patiënten, hun familie en mensen om de patiënt heen, de mogelijkheid ieder een deel van de schat bij te dragen en te delen. Omdat gestandaardiseerde zelfstudies (vragenlijsten, die gelijk zijn voor alle aandoeningen) een deel van de schat zijn kunnen patiënten (of hun verzorgers) eenvoudig bijdragen aan een registry. Waihonapedia is daardoor een soort ‘Register plus’; een bron van informatie. Informatie die zo gevraagd en opgeslagen wordt dat deze uitwisselbaar is met andere patiënten en hun families en ook uitwisselbaar met onderzoekers die met een specifieke vraag komen. Het mooie van WaihonaPedia is dat het voor de individuele familie werkt als een Persoonlijke Gezondheid Omgeving (PGO)

WaihonaPedia wordt beschikbaar gesteld door bestaande patienten groep organisaties (ook wel afgekort als PGO1) die zich verenigd hebben in de stichting WaihonaPedia. De achterban van deze PGO's kan daardoor het platform gratis gebruiken. Door deze standaard manier van werken worden patienten communities sterker en hebben een grotere positive Impact voor hun achterban. De stichting WaihonaPedia is gevestigd in 's-Hertogenbosch en is opgericht in het voorjaar van 2019 en is geregistreerd als ANBI instelling.

Omschrijving

treasureMapNL.png

Het WaihonaPedia platform kent 4 pijlers

Kennis ontwikkeling
Hierin werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is dat patiënt/ouder/verzorger de omgeving kunnen informeren met gevalideerde informatie.
Ervaring verhalen
Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goede aanvulling worden voor bijeenkomsten.
Vraag & Antwoord
Vragen kunnen stellen aan de experts en ervaringsdeskundigen is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden welke weer tot nieuwe kennis leidt.
Zelfstudies middels Vragenlijsten/score kaarten
Met deze zelfstudies krijg je een beter beeld van de manifestatie van de aandoening en is het beter uit te leggen aan zorgverleners en behandelaars. Met de zelfstudies wordt ook het verloop van de aandoening bij een patiënt en diens omgeving in kaart gebracht. Er zal gestart worden met een basis-zelfstudie welke de patiënt goed beschrijft, daarnaast zijn topic specifieke vragenlisten beschikbaar. Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patiënt, dus bijvoorbeeld een PDF-print knop zal een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zullen zijn met de persoonlijke bijzonderheden.

Middels de empowerment van WaihonaPedia worden families zelfverzekerder, gaan ze zich als coach voor lotgenoten gedragen en neemt de kwaliteit van het leven van de gehele familie toe!

Meewerken aan onderzoek

Middels de zelfstudie kan de data die daarbij wordt vastgelegd worden gedeeld met (wetenschappelijk) onderzoek.

Waihonapedia is dan meer dan een register. Waihonapedia is de basis die je ook met een register kan delen. WaihonaPedia zal als bron (station van de familie) van de De Personal Health Train kunnen worden opgenomen waarbij de registry de Onderzoekers naar de families kan leiden en dan via Waihonapedia aan patiënten vragen om vragenlijsten in te vullen en die dat de De Personal Health Train die gegevens dan bij de onderzoeker aflevert.

Details van de schatkaart

  1. ^ De beide afkortingen PGO; Patienten groep organisatie en Persoonlijke Gezondheid Omgeving zijn 'verwarrend' voor leken, vandaar dat wij waar mogelijk de afkorting Persoonlijke Gezondheid Omgeving bij voorkeur niet gebruiken. Wij spreken liever over 'de persoonloijke schatkist'

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org