Zelfstudie middels Vragenlijsten en Scorekaarten
Niemand met Angelman Syndroom is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe Angelman Syndroomjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van Angelman Syndroom invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met Angelman Syndroom, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met Angelman Syndroom, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis en genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een drietal kinderen met dit syndroom beschreef.
Patiënten met het Angelman syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, ontbrekende spraakontwikkeling, epilepsie, slaap-, voedings- en motorische stoornissen en een ernstige verstandelijke beperking. In het algemeen zijn ze echter ook vrolijk, hebben veel energie en zijn sociaal voelend. Hun levensverwachting is normaal.