Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Angelman Syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Angelman Syndroom. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Angelman Syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Angelman Syndroom willen helpen, met hart en ziel.
Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis en genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een drietal kinderen met dit syndroom beschreef.
Patiënten met het Angelman syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, ontbrekende spraakontwikkeling, epilepsie, slaap-, voedings- en motorische stoornissen en een ernstige verstandelijke beperking. In het algemeen zijn ze echter ook vrolijk, hebben veel energie en zijn sociaal voelend. Hun levensverwachting is normaal.
