Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Angelman Syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Angelman Syndroom, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Angelman Syndroom, willen helpen, met hart en ziel!
Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis en genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een drietal kinderen met dit syndroom beschreef.
Patiënten met het Angelman syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, ontbrekende spraakontwikkeling, epilepsie, slaap-, voedings- en motorische stoornissen en een ernstige verstandelijke beperking. In het algemeen zijn ze echter ook vrolijk, hebben veel energie en zijn sociaal voelend. Hun levensverwachting is normaal.
