Expertise netwerk
Welkom bij het expertisenetwerk voor Angelman Syndroom. Omdat Angelman Syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Angelman Syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.
Onze informatie als basis
De deskundigen binnen dit Angelman Syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Angelman Syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Angelman Syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.
Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis en genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een drietal kinderen met dit syndroom beschreef.
Patiënten met het Angelman syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, ontbrekende spraakontwikkeling, epilepsie, slaap-, voedings- en motorische stoornissen en een ernstige verstandelijke beperking. In het algemeen zijn ze echter ook vrolijk, hebben veel energie en zijn sociaal voelend. Hun levensverwachting is normaal.
expertisenetwerk