Information

Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding


Hoe weet je of je kind pijn heeft en hoe ga je om met die pijn? Het is vaak lastig om te merken of en wanneer jouw kind pijn heeft omdat hij of zij dat niet of slecht kan uiten. Naarmate je kind ouder wordt, herken je zijn of haar gedrag bij pijn. Hoe herkennen jullie pijn en wat doe je om de pijn te bestrijden? Met welke vragen over pijn bij je zoon/dochter loop jij rond? Is er een ervaring die wilt delen?

Het Amsterdams Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen en de Academische werkplaats 'Sociale relaties en gehechtheid' Bartimeus - Vrije Universiteit Amsterdam doen onderzoek naar pijnherkenning en pijnbestrijding bij kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening met verstandelijke beperkingen. Met de verzamelde kennis willen we ouders en verzorgers handvatten bieden bij het herkennen en omgaan met pijn en twijfels over de verzorging verminderen. Het onderzoek wordt ondersteund door Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt-Hopkins syndroom, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Marshall-Smith Syndroom Research Foundation.

We voeren het onderzoek uit via themakamers op WaihonaPedia (een  themakamer is een soort online workshop). Ouders kunnen hier vragenlijsten invullen, hun ervaringsverhalen delen en vragen stellen aan experts. Een team van 8 experts uit verschillende vakgebieden neemt deel aan de themakamers. In overleg met de patiëntenverenigingen en het team van WaihonaPedia hebben we besloten om per aandoening een themakamer in te richten. De informatie uit de themakamers wordt gebruikt voor het onderzoek en wordt na afloop ook gepubliceerd op WaihonaPedia. Een aantal PGO's maakt op basis van themakamer een artikel in hun nieuwsbrief.

Heb je vragen over het onderzoek?

Bovenstaande uitnodiging heeft geleid tot veel informatie, hieronder vatten we deze samen in een aantal thema's en vatten we ook de interviews nog even samen.

  Thema’s zijn ingedeeld in 5 categorieën : 

  • Oorzaken, 
  • Gedrag, 
  • Diagnostiek, 
  • Interventies en Overig

Oorzaken

Bron: Ervarings verhalen en Vragen

CdLSPTHS
Ervaringen66
Vragen30

Observaties

  • Oorzaken : Vaakst genoemd is obstipatie , een ontsteking en een val blessure
    • Een blessure was wel eens de oorzaak van een ontsteking
  • Reflux is enkel genoemd door ouders met een kind met CdLS
  • Ouders met een kind met PTHS gaven vaker unieke oorzaken van pijn:
    • Hernia, zenuwpijn, diarree en koude of verkleumde handen/voeten

Obstipatie

Ontsteking

Val/Blessure

Reflux

Gedrag dat wordt getoond

Bron: Ervarings verhalen

CdLSPTHS
Ervaringen66

Observaties

  • Vaakst genoemd is huilen , hard huilen of klagerig huilen soms alleen bij erge pijn
  • Om zich heen slaan/knijpen/bijten, stiller/teruggetrokken/apathisch zijn, ledematen ontzien/niet meer gebruiken of bewegen en schreeuwen/gillen/vloeken werden allen genoemd door bijna de helft van de ouders.
  • Zelfverwonding werd genoemd door de helft van de CdLS ouders
  • Jammeren/kreunen en niet willen eten werd genoemd door een derde van  groepen ouders.

Om zich heen slaan

Teruggetrokken

Ledematen ontzien

Schreeuwen/gillen

Huilen

Diagnostiek

Bron: Ervarings verhalen

CdLSPTHS
Ervaringen66

Observaties

  • Vaakst genoemd werd een medisch onderzoek , al dan niet gepaard met foto’s of een scan
  • Verschillende vormen van observatie werden beschreven door een derde van beide groepen ouders: Video opnames bespreken, grondig observeren of kijken en interpreteren van gedrag
  • Ouders maken ook gebruik van gehoor en geur voor het vinden van een pijnoorzaak.
  • Van zowel CdLS ouders and PTHS ouders werd in één ervaringsverhaal genoemd dat het kind zelf kon aanwijzen of bevestigen waar de pijn zat.
  • Een zesde van beide groepen gaf ook aan preventief een pijnstiller te geven.

Medisch onderzoek

Observatie

Ruiken/luisteren

Pijnstilling

Interventies

Bron: Ervarings verhalen

CdLSPTHS
Ervaringen66

Observaties

  • Vaakst genoemd is medicatie zowel voor bestrijding als onder controle houden van oorzaak
  • Een kwart van de ouders gaf aan dat er voor hun kind een signaleringslijst of alarmeringslijst is gemaakt (ook wel een alertheidslijst of alarmkaart).
  • Dit kan bijdragen aan het tijdig ontdekken van mogelijke pijn.
  • Afleiding, knuffelen en diepe druk helpt bij de helft van de CdLS ouders.
  • Ouders van kinderen met PTHS gaven aan dat fysiotherapie, revalidatie, goede communicatie met de arts en de pijn benoemen heeft geholpen.

Afleiding

Knuffel/wiegen

Signaleringslijst

Diepe druk (ouder)

Medicatie

Overige benoemde thema's

Bron: Ervarings verhalen

CdLSPTHS
Ervaringen66

Observaties

  • De thema’s die ouders in deze categorie noemden , hadden betrekking op hun eigen gevoelens
  • Vaakst genoemd is het onderbuikgevoel ook wel een extra zintuig genoemd ), dat ouders vertelt dat er iets niet helemaal pluis is in hun kind
  • Een derde van de CdLS ouders en een zesde van PTHS gaf aan bang te zijn signalen te missen
  • Een derde van de PTHS ouders en een zesde van CdLS gaf aan extra moeite te doen om de arts te laten luisteren.
  • Naast onzekerheid en moeite met herkennen van signalen, werd machteloosheid om hun kind te helpen ook genoemd als thema.

Onderbuikgevoel

Angst voor missen

Arts laten luisteren

Machteloosheid

Analyse ingevulde vragenlijsten

Bron: Vragenlijsten

CdLSPTHSRTS
ingevuld742

Bij het invullen van de vragenlijsten gaven ouders aan dat hun kind gemiddeld negen pijnlijke medische aandoeningen heeft zoals reflux, ontstekingen en verslikken ) en verder nog één aandoening die ongemak veroorzaakt zoals epilepsie of bronchitis).

ONTWIKKELINGSLEEFTIJD

ZICHT

GEHOOR

PIJNGRENS

HERKENDE PIJN

ONHERKENDE PIJN

Pijn wordt het vaakst herkent door gedrag dat anders is dan normaal , uitingen van verdriet huilen , verdrieting kijken ), veranderingen in geluiden en niet meer willen eten of drinken . Verder worden slaan , schoppen en zelfverwonding vaak genoemd

Ouders verwachten dat mildere pijn vaak niet herkend wordt en pijn onder bepaalde omstandigheden (als er niemand in de buurt is). Pijn met een bepaalde oorzaak of op een specifieke locatie wordt vaker wel herkend.

Pijn wordt het vaakst gelokaliseerd door hulp van het kind; de houding verandert, hij/zij wrijft of slaat op de zere plek of het kind wijst de plek aan. Een ledemaat ontzien geeft ook vaak een aanwijzing over waar de pijn zit.

Een dokter of specialist bezoeken gebeurt als pijn lang duurt (langer dan één dag) en als de pijn gepaard gaat met andere symptomen, zoals koorts. Verder geven ouders aan dat als duidelijk is dat de pijn heel erg is, of ze echt niet weten waardoor het komt, zij ook snel een arts willen bezoeken.

Interviews

KarakteristiekenCategorieëntotaal
Genetisch syndroomCornelia de Lange Syndroom3
Pitt Hopkins Syndroom4
Rubinstein Taybi Syndroom4
Marshall Smith Syndroom1
OuderMoeder12
Vader4
KindMan 0-173
Man 18+3
Vrouw 0-174
Vrouw 18+2
Mate van verstandelijke beperkingMatig2
zeer Ernstig10
Totaal12

Bron: Interviews

CdLSPTHSRTSMSS
3441

Van de twaalf interviews zijn er vier met beide ouders gehouden en acht met alleen een moeder of een vader . Nagenoeg alle kinderen groeiden op in gezinnen met broers zussen.
Er werd in driekwart van de gezinnen gebruik gemaakt van ( naschoolse ) opvang aan huis en in een kwart van de gevallen woonde het kind uit huis en kwam hij zij vaak logeren .

Thema: Pijnlokaliseren

De meeste zintuigen worden gebruikt bij het vinden van de oorzaak van pijn

  • Lichamelijk onderzoek uitkleden en kijken luisteren naar de maag darmen ruiken in de mond of oren , voelen en druk uitoefenen op bepaalde plekken
  • "Het is elke keer opnieuw afpellen ; wat zou het kunnen zijn"

Vaak wordt er een lijstje nagegaan van alle voorgaande aandoeningen

  • "Je houdt altijd die oren blaas darmen in je achterhoofd . Is daar iets mee?”

En natuurlijk, als hun kind opeens anders zit of loopt, armen of benen niet meer gebruikt, of opeens niet meer wil eten of drinken, geeft dat ouders ook een aanwijzing over waar de pijn vandaan komt.

Thema: Pijnbestrijding

Het gebruik van pijnstillers is wisselend . Sommige ouders proberen wel eens preventief een paracetamol ( zelden iets sterkers ), maar liever komen ze er eerst achter wat er mis is.

  • Een spiegel opbouwen met pijnstilling is ook niet zo gebruikelijk

Afleiding is één van de meest voorkomende vormen van pijnbestrijding , vooral als de oorzaak bekend is of niets anders lijkt te werken

  • Populairst bij de kinderen zijn : een filmpje op tablet of een wandeling fietstocht

Er wordt ook vaak aangegeven dat extra visuele en auditieve prikkels niet goed aan kunnen komen bij pijn , dus dat dan rust, stilte fijn op bed en nabijheid knuffelen werkt

  • “We leggen haar in haar bedje; dat vindt ze het meest relaxed en is de beste plek"

Thema: Bezoek (huis)arts

Ouders geven aan dat ze het veranderde gedrag of andere aanwijzingen Meestal wel even aankijken , voordat ze een arts bellen . Zeker als meerdere gezinsleden zich niet lekker voelen . Dan is het hoogstwaarschijnlijk dezelfde griep of verkoudheid

Het is heel wisselend of ouders direct contact opnemen met een kinderarts of specialist, of dat er eerst een bezoek aan de huisarts of AVG ingepland wordt

  • Er wordt gelukkig vaak aangegeven dat er een korte lijn is met huisarts of kinderarts
    • "Als je die koorts niet kan verklaren, dan is het simpel, dan bel je en kom je langs"

Bij nagenoeg alle ouders met een kind boven de twintig is de overgang van kinderarts naar AVG een lastig proces bevonden. Opeens zijn ze de arts kwijt die ze vaak vanaf de geboorte van hun kind kennen, die hun kind heel goed kent.

Thema: Ziekenhuis

Ziekenhuisbezoeken hebben wisselend resultaat . Soms voelen ouders zich erg gehoord maar het komt ook veel voor dat ouders moeten blijven strijden voor verder onderzoek

Veel ouders omschrijven dat ze in de eerste jaren wat minder mondig waren naar artsen toe, maar dat ze geleidelijk leerden hoe het beste over te brengen wat er nodig was.

  • "We hebben een filmpje laten zien van hoe hij leeft . Dat heeft veel indruk gemaakt en een enorme kentering teweeg gebracht bij de artsen en verpleging"
  • "Ik kan een boek schrijven over onze volhardendheid"

Dat een AVG of gedragsspecialist niet altijd aanwezig is in het ziekenhuis of betrokken is bij de afdeling, wordt door ouders lastig en kwalijk gevonden. Ze missen die expertise.

  • "Het was een groot gebrek, dat de functie van AVG in het ziekenhuis niet was gevuld.”

Interviews met experts

Bron: Interviews

Medisch expertGedrags expert
44
  • De medisch specialisten hebben gemiddeld 24 jaar ervaring in de doelgroep 
  • De gedragsspecialisten hebben gemiddeld 8 jaar ervaring in de doelgroep
  • Medisch specialisten willen dat er meer naar ouders wordt geluisterd door collega’s.
  • Ze willen ouders op het hart drukken om altijd contact op te nemen met een arts bij een kleine gedragsverandering in hun kind (ook telefonisch, mail, video afspraak).
    • "Kom liever een keer te vaak dan een keer te weinig"
  • Gedragsspecialisten juichen het samenstellen van multidisciplinaire teams, waarbij ook ouders worden betrokken, hartelijk toe.
  • Ze willen er attent op blijven dat elke cliënt zich constant kan blijven ontwikkelen en dat daarom ook het pijngedrag kan veranderen.
    • "Als we niet alert zijn op geleidelijke veranderingen, krijgen we blinde vlekken"


Find other pages that share the same topic as this page MEDISCHE AANDACHTSPUNTEN8
Helen Korving

Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding, door :

  • Vrije Universiteit Amsterdam Amsterdams
  • Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
  • Patiëntenverenigingen voor CdLS , PTHS, RTS en MSS
  • Stichting Waihonapedia
Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2021/11/24 14:55
Created by Gerritjan Koekkoek on 2021/11/24 14:52
translated by Gerritjan Koekkoek

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org