Niemand met een zeldzame aandoening is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe een zeldzame aandoeningjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt. Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met een zeldzame aandoening, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met een zeldzame aandoening, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van een zeldzame aandoening invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Behavior of people with Malan Syndrome
Online, op deze website!
Federatie WaihonaPedia
1 supporter
Afgesloten! Gesloten!
Federatie WaihonaPedia
contact@waihonapedia.org
