Selvundersøgelse ved hjælp af spørgeskemaer og scorekort
Ingen med Cornelia de Lange syndrome er ens! Det er vigtigt at forstå, hvor sund man er, og hvem man er! Vores fællesskab tilbyder spørgeskemaer og scorekort, der hjælper dig med at finde ud af, hvordan Cornelia de Lange syndrome har påvirket dit liv, hvordan du udvikler dig.
Når du opdager, hvilke aspekter af Cornelia de Lange syndrome der påvirker dit liv, vil vi give dig links til passende oplysninger, så du kan udvikle dit personlige sundhedssystem. Dette sparer dig for at fordøje information, som du ikke har direkte brug for, og holder dit hoved frit, så du kan nyde livet og give dig lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person, der har Cornelia de Lange syndrome, er det, at du vil se ligheder med andre, der har Cornelia de Lange syndrome, men at du også vil se, hvor du er speciel. At finde din ven, der virkelig matcher din livsstil, har håndteret de samme udfordringer kan blive bedre ved at finde disse mennesker med Cornelia de Lange syndrome, der har givet nogenlunde de samme svar på vores spørgeskemaer og har lignende scorekort.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.