Autoestudio por cuestionarios y tarjetas de puntuación
¡Nadie con Cornelia de Lange syndrome es igual! ¡Es importante entender cómo de sano estás y quién eres! Nuestra comunidad ofrece cuestionarios y tarjetas de puntuación que te ayudan a descubrir cómo Cornelia de Lange syndrome ha impactado en tu vida, cómo te desarrollas.
Cuando descubras qué aspectos de Cornelia de Lange syndrome impactan en tu vida, te proporcionaremos enlaces a información adecuada para que puedas desarrollar tu sistema personal de salud. Esto le evita digerir información que no necesita directamente, manteniendo su cabeza libre, para permitirle disfrutar de la vida y darle un poco más de apoyo
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Porque si hay algo típico en las familias con una persona con care-intensive que tiene Cornelia de Lange syndrome, es que verás similitudes con otros que tienen Cornelia de Lange syndrome, pero que también verás dónde eres especial. Encontrar a tu amigo que realmente coincida con tu estilo de vida, que haya afrontado los mismos retos, puede mejorarse encontrando a estas personas con Cornelia de Lange syndrome que han proporcionado aproximadamente las mismas respuestas a nuestros cuestionarios y tienen tarjetas de puntuación similares.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.