Auto-estudo por Questionários e Cartões de pontuação
Ninguém com Cornelia de Lange syndrome é o mesmo! É importante compreender quão saudável você é e quem é! A nossa comunidade fornece questionários e cartões de pontuação que o ajudam a descobrir como Cornelia de Lange syndrome tem tido impacto na sua vida, como se desenvolve.
Quando descobrir que aspectos do Cornelia de Lange syndrome têm impacto na sua vida, forneceremos links para informações adequadas que lhe permitam desenvolver o seu sistema de saúde pessoal. Isto poupa-lhe de digerir informação de que não precisa directamente, mantendo a sua cabeça livre, para lhe permitir desfrutar da vida e dar-lhe apenas aquele pouco de apoio extra
Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa de cuidados intensivos tendo Cornelia de Lange syndrome, é que verá semelhanças com outras que têm Cornelia de Lange syndrome, mas que também verá onde é especial. Encontrar o seu amigo que realmente corresponda ao seu estilo de vida, tem lidado com os mesmos desafios pode ser melhorado se encontrar estas pessoas com Cornelia de Lange syndrome que forneceram aproximadamente as mesmas respostas aos nossos questionários e têm cartões de pontuação semelhantes.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.