Oplysninger
Vores information er skrevet til og af folk omkring Cornelia de Lange syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Cornelia de Lange syndrome ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Cornelia de Lange syndrome, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Cornelia de Lange syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.
- Voks din viden
- Introduction
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planlægning for den bedste livskvalitet
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches