Informationen
Unsere Informationen werden für und von Menschen aus dem Umfeld von Cornelia de Lange syndrome geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir suchen nach Informationen, schreiben sie verständlich um und teilen sie. Und teilen relevante Neuigkeiten über Cornelia de Lange syndrome durch lesbare Artikel. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, dass sie in der Lage sind, die Kur- und Pflegekräfte aufzuklären oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung zu geben.
Denn wenn es etwas gibt, was für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Cornelia de Lange syndrome wichtig ist, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Cornelia de Lange syndrome mit Herz und Seele ein.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.
- Vertiefen Sie Ihr Wissen
- Introduction
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planung für eine bestmögliche Lebensqualität
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches