Información

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Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Cornelia de Lange syndrome, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Cornelia de Lange syndrome mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.

Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Cornelia de Lange syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Cornelia de Lange syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.

Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges. 


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