Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du syndrome de Cornelia de Lange, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le syndrome de Cornelia de Lange par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le syndrome de Cornelia de Lange, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du syndrome de Cornelia de Lange, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Le syndrome de Cornelia de Lange (SCdL) est une maladie génétique rare. Beaucoup de gens n'en ont jamais entendu parler. Elle entraîne divers problèmes physiques, cognitifs et médicaux.
- Approfondir vos connaissances
- Introduction
- De quels soins médicaux peut avoir besoin un enfant atteint de SCDL ?
- Difficultés de santé chez les SCDL...
- Caractéristiques cognitives et comportementales du SCDL
- Changements liés à l'âge dans la cognitivité et le comportement
- Planifier pour une meilleure qualité de vie
- Autonomie de la famille
- Critères Cliniques du Spectre SCDL (score)
- Critères de diagnostique Moléculaire.
- Les approches diagnostiques