Histoires d'expérience

Partagez vos histoires


Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du syndrome de Cornelia de Lange
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le syndrome de Cornelia de Lange en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.

Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le syndrome de Cornelia de Lange, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du syndrome de Cornelia de Lange, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.

Le syndrome de Cornelia de Lange (SCdL) est une maladie génétique rare. Beaucoup de gens n'en ont jamais entendu parler. Elle entraîne divers problèmes physiques, cognitifs et médicaux. 


À propos du contenu du site Web

 

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : wiki@waihonapedia.org

Failed to execute template. Cause : [null]. Cliquer sur ce message pour voir plus de détails.