Oplysninger
Vores information er skrevet til og af folk omkring Rubinstein-Taybi syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Rubinstein-Taybi syndrome ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Rubinstein-Taybi syndrome, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Rubinstein-Taybi syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
