Hoe is de zorg georganiseerd?

  Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Tubereuze Sclerose Complex. 

Met hoeveel en welke zorgverleners je te maken krijgt, hangt af van welke klachten je hebt. Ook hangt dit af van je leeftijd. Als kind kun je nog voor bijna alles terecht bij een kinderarts. Als volwassene kun je te maken krijgen met een heel aantal verschillende behandelaars. Maar heb je een verstandelijke beperking, dan is een zogeheten AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten) meestal jouw eerste aanspreekpunt. Deze arts kan met verschillende andere specialisten de zorg regelen die je nodig hebt. Maar het kan ook een andere arts zijn die jouw hoofdbehandelaar is en helpt bij het coördineren van de zorg bij verschillende zorgverleners.

Expertisecentrum en behandelcentrum

Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar de zorgverleners veel kennis over een (zeldzame) aandoening hebben. De verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de onderzoeken en behandeling werken daar samen in een team.

Met welke zorgverleners kun je te maken krijgen?

Voor bijna ieder probleem is er wel een andere zorgverlener. Soms zie je door de bomen het bos niet meer. Als jij meerdere zorgverleners moet bezoeken voor je klachten, dan kan de hulp van een zorgcoördinator welkom zijn. Dit is iemand die helpt met het plannen van de verschillende afspraken bij zorgverleners. 

Patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door de organisatie van symposia voor onderzoekers, artsen en andere hulpverleners. Ook door elk kwartaal het contactblad TSC Contact uit te geven voor leden van STSN.

.