EnzovooRTS Winter 2020, nr. 22

Nieuws vanuit het bestuur. Informatie over toekomstige evenementen. 

Lees hier een korte biografie van de huidige leden van het bestuur. 

Even voorstellen... Hallo allemaal! Mijn naam is Aiden en ik woon met mijn mama (Anita), papa (Imre) en mijn grote zus (Isa) in Ilpendam, een klein dorpje tussen Amsterdam en Purmerend.

Jayden vertelt ons hoe blij hij met zijn zusje Elina is. 

Informatie over de lopende onderzoeken vanuit het RTS Expertise Centrum.

We nodigen u uit om deel te nemen aan het onderzoek naar pijn en pijn herkenning bij kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. Met dit onderzoek wordt op systematische wijze ervaringskennis verzameld over pijnherkenning en pijnbestrijding. 
 

Onderzoek naar slaapproblemen bij mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Als u meedoet, draagt u bij aan het ontwikkelen van kennis over slaap bij het Rubinstein-Taybi syndroom. 

Fotos van alle leuke reacties en blije gezichten tijdens het in ontvangst nemen van de kerstpakketten.