Overview of all the frequently asked questions

In doing so, we believe to be a helpful resource for those affected by TSC in their search for answers. Rare, but strong together!

Narrow down the topics displayed Wat zijn de kenmerken? > Wat zijn de uiterlijke kenmerken? Wat zijn de kenmerken? > Wat zijn de uiterlijke kenmerken? > Angiofibromen Wat zijn de kenmerken? > Wat zijn de uiterlijke kenmerken? > Dental pits Wat zijn de kenmerken? > Welke andere lichamelijke kenmerken kun je hebben? Wat zijn de kenmerken? > Welke andere lichamelijke kenmerken kun je hebben? > Hersenen Wat zijn de kenmerken? > Hoe werken je hersenen als je TSC hebt > Intelligentie Wat zijn de kenmerken? > Sociaal-emotionele ontwikkeling en gedrag Hoe is het verloop? Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken? Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken? > Hersenen Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken? > Genetisch onderzoek Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken? > Wanneer kan het syndroom herkend worden? Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken? > De diagnose TSC is gesteld, wat nu? Aandachtspunten, o.a. bij medicatie > Middelen om zwangerschap te voorkomen en/of de hormonen in balans te krijgen Aandachtspunten, o.a. bij medicatie > Inentingen met levende vaccins Aandachtspunten, o.a. bij medicatie > Everolimus Aandachtspunten, o.a. bij medicatie > mTOR-remmers Aandachtspunten, o.a. bij medicatie > Andere aandachtspunten Behandeling, ook die van de verschillende symptomen? > Huid Behandeling, ook die van de verschillende symptomen? > Hersenen Behandeling, ook die van de verschillende symptomen? > Gedrag Oorzaak en erfelijkheid > Wat veroorzaakt TSC? Oorzaak en erfelijkheid > Heb je TSC en een kinderwens? Oorzaak en erfelijkheid > Vragen over erfelijkheid Hoe is de zorg georganiseerd? Hoe is de zorg georganiseerd? > Expertisecentrum en behandelcentrum Hoe is de zorg georganiseerd? > Met welke zorgverleners kun je te maken krijgen? Hoe is de zorg georganiseerd? > Patiëntenorganisatie Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Dagelijkse ondersteuning op maat Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Als een kind thuis woont… Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Als een kind niet thuis woont… Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Volwassen worden met TSC Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Vragen over opvoeding Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven? > Risico op overbelasting van ouders Wil je naast deze informatie meer weten?