Vraag het onze experts
Deze vragen en antwoorden zijn verzameld voor en door mensen met Marshall-Smith syndrome (MSS) en professionele experts rond MSS.
We denken hiermee een goede plek te zijn om betrokkenen bij MSS op weg te helpen in hun zoektocht naar antwoorden. Zeldzaam, maar samen sterk!
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- verdiep jouw kennis
- Wat is het Marshall-Smith syndroom?
- Wat zijn de kenmerken?
- Wat kun je verwachten?
- Hoe kun je het Syndroom krijgen?
- Hoe wordt uitgezocht wat je kind heeft?
- Welke onderzoeken en behandelingen zijn er mogelijk?
- Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven?
- Wat betekend het voor jou als naaste?
- Waar kun je als ouders/verzorgers zelf op letten?
- Hoe is de zorg georganiseerd?