Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Marshall-Smith syndrome, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Marshall-Smith syndrome mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Marshall-Smith syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Marshall-Smith syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- profundiza tu conocimiento
- What is the Marshall-Smith Syndrome?
- What are the symptoms?
- What can you expect?
- What causes the Syndrome?
- How is your child diagnosed?
- Which tests and treatments are available
- How does it affect daily life?
- What does it mean for you as a carer?
- As parents/carers, what can you do yourself?
- How is care organized?
