Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Marshall-Smith syndrome, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Marshall-Smith syndrome par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Marshall-Smith syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Marshall-Smith syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- Approfondir vos connaissances
- What is the Marshall-Smith Syndrome?
- What are the symptoms?
- What can you expect?
- What causes the Syndrome?
- How is your child diagnosed?
- Which tests and treatments are available
- How does it affect daily life?
- What does it mean for you as a carer?
- As parents/carers, what can you do yourself?
- How is care organized?
