Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Marshall-Smith syndrome, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Marshall-Smith syndrome. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Marshall-Smith syndrome, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Marshall-Smith syndrome willen helpen, met hart en ziel.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- verdiep jouw kennis
- Wat is het Marshall-Smith syndroom?
- Wat zijn de kenmerken?
- Wat kun je verwachten?
- Hoe kun je het Syndroom krijgen?
- Hoe wordt uitgezocht wat je kind heeft?
- Welke onderzoeken en behandelingen zijn er mogelijk?
- Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven?
- Wat betekend het voor jou als naaste?
- Waar kun je als ouders/verzorgers zelf op letten?
- Hoe is de zorg georganiseerd?
