Del dine historier
Historier er skrevet for og af folk omkring Marshall-Smith syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi lytter til alle historierne, skriver dem ned og deler dem. Og oversætter relevante nyheder om Marshall-Smith syndrome til læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at forbinde familierne, lade dem grine og slappe af eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Marshall-Smith syndrome, så er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Marshall-Smith syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- Voks din viden
- What is the Marshall-Smith Syndrome?
- What are the symptoms?
- What can you expect?
- What causes the Syndrome?
- How is your child diagnosed?
- Which tests and treatments are available
- How does it affect daily life?
- What does it mean for you as a carer?
- As parents/carers, what can you do yourself?
- How is care organized?
